Stwardnienie rozsiane: 5 rzeczy, które warto wiedzieć o SM
Stwardnienie rozsiane lub stwardnienie rozsiane to stan, który wpływa na ośrodkowy układ nerwowy i zmienia sposób działania nerwów. Wiele aspektów SM pozostaje tajemnicą. W tym artykule omówiono pięć rzeczy, które wiemy o tym stanie.
Według National Multiple Sclerosis Society, prawie 1 milion osób w Stanach Zjednoczonych ma stwardnienie rozsiane (SM).
Jednak National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) sugeruje, że liczba ta może być bliższa 250 000–350 000, zwracając uwagę, że trudno jest poznać dokładną liczbę.
W tym artykule omówiono pięć ważnych faktów, które ludzie powinni wiedzieć o SM.
1. Przyczyna jest nieznana
Wielu naukowców uważa, że SM jest chorobą autoimmunologiczną, która rozwija się, gdy układ odpornościowy atakuje własne zdrowe tkanki.
W SM organizm atakuje mielinę, która jest substancją tłuszczową, która działa jak ochronna osłona włókien nerwowych. To zakłóca komunikację między mózgiem a resztą ciała.
Lekarze nie wiedzą, dlaczego układ odpornościowy atakuje mielinę, ale uważają, że następujące czynniki mogą zwiększać ryzyko:
- posiadanie rodzinnej historii SM
- posiadanie historii innych chorób autoimmunologicznych
- miał pewne infekcje wirusowe
- palenie
- wiek 20–40 lat
- bycie kobietą
- mieszkających w klimacie umiarkowanym z dala od równika
Ponadto osoby ze stwardnieniem rozsianym często mają niski poziom witaminy D.
Niedawne badania sugerują, że w regionach Afryki Północnej i Bliskiego Wschodu występuje również umiarkowane lub wysokie ryzyko występowania SM.
Osoba może mieć cechę genetyczną, która zwiększa prawdopodobieństwo zachorowania na SM, ale może potrzebować ekspozycji na czynnik środowiskowy, aby ją wywołać.
2. Objawy mogą mieć różny stopień nasilenia
W SM problemy komunikacyjne między mózgiem a ciałem mogą prowadzić do poważnych uszkodzeń nerwów. Objawy mogą być różne, od łagodnych, które mogą być niewygodne i denerwujące, do wyniszczających.
Jednak 2 na 3 osoby ze stwardnieniem rozsianym nie utracą zdolności chodzenia, a stan ten rzadko zagraża życiu.
W rzeczywistości oczekiwana długość życia ze stwardnieniem rozsianym wzrosła w ostatnich latach, według National Multiple Sclerosis Society. Wynika to z pojawiających się terapii i lepszego zrozumienia tego schorzenia przez naukowców.
Niektóre z najczęstszych objawów SM to:
- zmęczenie
- słabość
- ból, mrowienie i drętwienie
- sztywność
- skurcze mięśni
- trudności w chodzeniu lub utrzymywaniu równowagi
- zawroty głowy i zawroty głowy
- problemy z myśleniem i pamięcią
- zmiany wzroku i słuchu
Z tego artykułu dowiesz się więcej o „mgle mózgowej”, która może spowodować, że osoba ze stwardnieniem rozsianym nie będzie mogła jasno myśleć.
SM może również prowadzić do:
- problemy z pęcherzem i jelitami
- seksualna dysfunkcja
- drżenie
- trudności z mową i połykaniem
- zmiany nastroju i depresja
- niepokój
Objawy i tempo progresji SM różnią się w zależności od osoby. Na przykład niektóre objawy mogą nie być zauważalne we wczesnych stadiach SM.
Ponadto u niektórych osób nigdy nie wystąpią wszystkie objawy, podczas gdy u innych wystąpią poważne objawy, które wpływają na jakość ich życia.
Objawy zmieniają się i mogą być trudne do przewidzenia. Z czasem mogą się również pogarszać. W postaci rzutowo-remisyjnej postaci SM (RRMS), osoba przez pewien czas odczuwa pogorszenie objawów lub zaostrzenie, po którym nastąpi okres częściowego lub całkowitego wyzdrowienia.
Jednak zmiany, które powodują problemy, pozostają, więc objawy zwykle powracają.
W postępujących postaciach SM objawy stopniowo się pogarszają, bez okresów znaczącej poprawy. W niektórych agresywnych postaciach postępującego SM objawy szybko się pogarszają, a stan może zagrażać życiu. Jednak jest to również rzadkie.
Zaawansowane SM może wiązać się z paraliżem, ale większość ludzi tego nie doświadczy.
Z tego artykułu dowiesz się więcej o późnym stadium SM i jak sobie z nim radzić.
Radzenie sobie ze zmęczeniem
David Bexfield, u którego w 2006 roku zdiagnozowano SM, założył grupę o nazwie ActiveMSers.
Powiedział Wiadomości medyczne dzisiaj że osoby chore na SM powinny zwracać uwagę na swoje ciało i robić to, co pomaga im czuć się dobrze.
„Na szczęście nie mam wielu złych dni” - powiedział. „Codzienne ćwiczenia pomogły mi opanować zmęczenie, jeden z najbardziej wyniszczających objawów tej choroby”.
„Niewiele osób zdaje sobie sprawę z tego, że zmęczenie stwardnieniem rozsianym może być kompletnym efektem. Wyobraź sobie ciągnięcie przez całą noc, zrobienie trzech z nich z rzędu, a następnie przebiegnięcie maratonu. Wstecz. Na szczudłach. Podczas żonglowania piłami łańcuchowymi ”.
„Kiedy już to sobie przypomnisz, zdaj sobie sprawę, że nie jest to nawet bliskie temu, jak się czujesz. Kiedy pojawia się zmęczenie SM, wszystko jest wyczerpujące: czytanie, myślenie, a nawet słuchanie. A położenie się, żeby się zdrzemnąć, nie pomaga ”.
Inną radą Bexfield było uzyskanie pomocy, gdy to możliwe:
„Sprawdź swoje ego przy drzwiach. Tabliczki parkingowe dla osób niepełnosprawnych, pomoce do chodzenia, odzież ochronna - używałem ich wszystkich. Pomogli mi zabrać mnie ulicą, na szlak turystyczny i dookoła świata. Skorzystaj z dostępnych pomocnych narzędzi ”.
3. Diagnoza może być trudna
Rozpoznanie SM może być trudne, ponieważ wiele jego objawów pokrywa się z objawami innych schorzeń. Oznacza to, że ustalenie diagnozy przez lekarza może zająć trochę czasu.
Zbadają historię medyczną danej osoby i przeprowadzą badanie fizykalne.
Następnie mogą zalecić następujące testy, które pomogą postawić diagnozę, w tym wykluczyć inne schorzenia:
- badania krwi, aby wykluczyć inne schorzenia
- nakłucie lędźwiowe w celu zbadania płynu mózgowo-rdzeniowego pod kątem przeciwciał, które mogą sugerować chorobę autoimmunologiczną
- Skany MRI, które mogą wykryć zmiany w mózgu lub rdzeniu kręgowym
- test potencjału wywołanego, który mierzy, jak dobrze komunikaty przemieszczają się przez układ nerwowy
Powiedziała June Halper, pielęgniarka i dyrektor generalny Consortium of Multiple Sclerosis Centers MNT:
„Postępy w leczeniu SM koncentrują się zarówno na modyfikacji choroby, jak i leczeniu objawowym. Chociaż schematy leczenia stały się bardziej złożone i trudniejsze dla osób ze stwardnieniem rozsianym, teraz jest jasne przesłanie nadziei na przyszłość ”
June Halper
Uzyskanie wczesnej diagnozy może zwiększyć szanse, że leczenie za pomocą terapii modyfikujących przebieg choroby (DMT) może spowolnić postęp SM.
Aktualne wytyczne zalecają, aby lekarze omówili z pacjentem odpowiednie DMT tak szybko, jak to możliwe po postawieniu diagnozy.
4. Dotyka więcej kobiet niż mężczyzn
Według NINDS ponad dwa razy więcej kobiet zapada na SM niż mężczyzn. Jednak eksperci nie wiedzą, dlaczego.
Objawy pojawiają się zwykle między 20 a 40 rokiem życia, ale SM może rozwinąć się w każdym wieku.
W tym wieku kobiety chore na SM mogą doświadczać komplikacji związanych ze zdrowiem seksualnym i reprodukcyjnym, zwłaszcza w czasie ciąży.
Studentka medycyny Jen Finelli opisała pracę z kobietą, która miała stwardnienie rozsiane i jej wyjątkowe zmagania podczas przygotowań do zajścia w ciążę:
„Mieliśmy słodką, słodką pacjentkę na jednej z moich rotacji, która miała ataki SM tak poważne, że oślepła, i martwiła się, kiedy zaszła w ciążę, ponieważ potrzebowała leków, aby zapobiec tym okropnym atakom. Powiedziała nam, że rzuciłaby leki, by chronić swoje dziecko, gdyby musiała! ”
„Na szczęście [ta pacjentka] nie musiała ponosić takiej ofiary” - dodała - „ale ze względu na autoimmunologiczny charakter choroby pacjenci muszą zweryfikować swoje leki u położnej i specjalisty stwardnienia rozsianego przed zajściem w ciążę”.
Dowiedz się więcej o tym, jak SM może wpływać na kobiety.
5. Witamina D i inne terapie mogą pomóc
Możliwości leczenia SM rozszerzyły się, a ludzie mają teraz lepsze sposoby radzenia sobie ze swoim stanem niż kiedykolwiek wcześniej.
Jednak niektórzy ludzie wolą stosować alternatywne leki i suplementy, takie jak suplementy witaminy D. Osoby ze stwardnieniem rozsianym często mają niski poziom witaminy D, a naukowcy sugerują, że podwyższenie poziomu witaminy D może pomóc.
Jak dotąd badania wykazały, że dodatkowe leczenie witaminą D jest bezpieczne dla osób ze stwardnieniem rozsianym i może pomóc w zapobieganiu i leczeniu choroby.
Jednak autorzy przeglądu z 2018 roku sugerują, że nie ma jeszcze wystarczających dowodów, aby potwierdzić, że suplementacja witaminy D jest przydatna.
Inne opcje stylu życia, które mogą poprawić ogólny stan zdrowia i zmniejszyć ryzyko zaostrzenia, obejmują:
- przestrzeganie zdrowej diety
- pozostanie tak aktywnym fizycznie, jak to tylko możliwe
- próbując uniknąć stresu
- wystarczającej ilości snu
- niepalenie lub rzucenie palenia
National Center for Complementary and Integrative Health sugeruje, że joga, tai chi i refleksologia są bezpiecznymi terapiami, które mogą pomóc złagodzić niektóre objawy.
Akupunktura może być również bezpieczna i skuteczna, o ile wykonuje ją wykwalifikowany lekarz.
Tworzyć połączenia
Pomocne może być również nawiązywanie kontaktów z innymi osobami z SM.
Dr Ann Bass, dyrektor kliniczny w Centrum Neurologii w San Antonio w Teksasie, zaleca, aby osoby z SM „tworzyły silną i trwałą sieć wsparcia, w skład której wchodzą pracownicy służby zdrowia, rodziny, przyjaciele, grupy wsparcia […], które będą im pomagać przez cały czas ich podróż z tą chorobą ”.
„Powinni ustalić, nieustannie oceniać i dzielić się swoimi celami i oczekiwaniami dotyczącymi ich życia, a także leczenia SM przez cały okres trwania choroby”.
Tutaj znajdziesz bezpłatną aplikację dla znajomych MS, która pomoże Ci dowiedzieć się więcej o SM i nawiązać kontakt z innymi.
DMT spowalniają postęp choroby
Nowe leki na rynku, w tym siponimod (Mayzent), obiecują spowolnienie postępu choroby i zmniejszenie częstości zaostrzeń u osób z RRMS, najczęstszą postacią SM. Te nowsze leki mają również mniej skutków ubocznych niż ich poprzednicy.
Zastrzyki z kortykosteroidów i inne rodzaje leczenia mogą również zmniejszyć wpływ i objawy zaostrzeń.
