Moimi oczami: choroby autoimmunologiczne

Mam kilka chorób autoimmunologicznych: zapalenie tarczycy Hashimoto, łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów, celiakię i toczeń rumieniowy układowy.

Obecnie nie ma lekarstwa na żadną z chorób autoimmunologicznych, które mam.

Pracownicy służby zdrowia definiują choroby autoimmunologiczne jako występujące, gdy układ odpornościowy, który normalnie chroni organizm przed infekcją poprzez zwalczanie bakterii i wirusów, zachowuje się nienormalnie, atakując własne zdrowe komórki organizmu.

Powoduje to zapalenie stawów, narządów, naczyń krwionośnych, ścięgien, skóry i nie tylko.

Wiele osób określa to jako nadaktywny układ odpornościowy.

Chociaż niektóre objawy nakładają się na siebie, każda z chorób autoimmunologicznych, które mam, jest odrębna. Istnieją jednocześnie i dlatego współistnieją.

Żaden z tych stanów nie jest zaraźliwy, obecnie nie ma lekarstwa na żaden z nich, a ich przyczyny nie są znane.

Wiemy tylko, że geny niektórych ludzi predysponują ich do tych warunków i że czynniki środowiskowe je wywołują.

Na przykład możliwe jest, że stres, zmiany hormonalne lub drobna infekcja, taka jak wirus przeziębienia, wywołały moją. Inne osoby mogą rozwinąć choroby autoimmunologiczne po ciąży, urazie lub urazie.

Gdzie to wszystko się zaczęło

Wszystko zaczęło się dla mnie, gdy miałem około 14-15 lat i zacząłem wysychać skórę głowy, uszu i łokci.Miałem ogólne bóle, które były dla mnie problematyczne, ponieważ reprezentowałem swoją szkołę w hokeju, tenisie i lekkoatletyce, a większość wolnego czasu spędzałem na sporcie, pływaniu lub jeździe na rowerze.

Pamiętam, że powiedziano mi, że prawdopodobnie było to połączenie „bólów wzrostowych” i egzemy i że wyrośnie z tego.

Właściwie miałam łuszczycę, ale minie 10–12 lat, zanim otrzymam tę diagnozę. Wiem teraz, że w łuszczycy układ odpornościowy powoduje, że komórki skóry rozwijają się zbyt szybko i mogą one tworzyć obolałe, suche plamy zwane płytkami. Łuszczyca może wpływać na stawy i przekształcić się w formę zapalenia stawów, co mi się przydarzyło.

Zanim poszedłem na uniwersytet, nadal odczuwałem niewyraźne bóle i bóle, a kiedy zacząłem cały czas czuć się zmęczony, odwiedziłem klinikę stacjonarną na kampusie. Lekarz powiedział mi, że wielu studentów ma gruczołową gorączkę, że powinienem odpocząć i to minie.

W tym czasie całkowicie przestałem uprawiać sport i uważałem, że nauka i praca w niepełnym wymiarze godzin były całkowicie wyczerpujące. Patrząc wstecz, myślę, że prawdopodobnie doświadczałem objawów autoimmunologicznych, ale tak naprawdę nie miałem energii ani światowości, aby dążyć do dokładniejszej diagnozy.

W moich wczesnych latach dwudziestych powróciło skrajne zmęczenie, a także kilka nowych objawów: ciągłe uczucie zimna, przerzedzenie włosów, opuchlizna wokół oczu, infekcje nerek i przerywany ból w klatce piersiowej. Pracowałem na pełny etat i trudno było mi się skoncentrować, a nawet wstawać.

„To doszło do głowy, kiedy byłem na wakacjach w Paryżu, kiedy byłem tak wyczerpany, że ledwo mogłem chodzić i po prostu chciałem spać”.

Pamiętam, jak zmuszałem się do pokonania wszystkich schodów Notre Dame i czułem, że to prawdziwy triumf, podczas gdy powinno to być coś, co osoba w moim wieku mogła z łatwością zrobić - zwłaszcza ktoś, kto kochał bieganie po górach i biegał 1500 osób. metrów dla zabawy!

Po kolejnych badaniach otrzymałem diagnozę zapalenia tarczycy Hashimoto, które przekształciło się w niedoczynność tarczycy. Dzieje się tak, gdy układ odpornościowy atakuje zdrowe komórki tarczycy.

Jako skądinąd sprawny i zdrowy wegetarianin byłem zszokowany, że niedoczynność tarczycy również spowodowała wysoki poziom cholesterolu - stąd ból w klatce piersiowej. Lekarz wyjaśnił, że do końca życia będę musiał codziennie przyjmować zastępcze tabletki hormonu tarczycy (lewotyroksyna).

Nadal muszę regularnie badać czynność tarczycy i od czasu do czasu dostosowywać dawkę, ponieważ moja nigdy nie była w pełni zrównoważona. Istnieje dość złożona pętla sprzężenia zwrotnego, więc dla wielu osób (w tym dla mnie) postawienie diagnozy i przepisanie lewotyroksyny nie oznacza, że ​​wszystkie objawy ustąpią.

Wciąż są chwile, kiedy moje poziomy będą poza normalnym zakresem, co powoduje, że czuję się zmęczony i mam opuchnięte oczy. Moje włosy również zaczynają wypadać, kiedy je myję.

Kilka lat później zacząłem mieć sztywność w łokciu. Lekarz powiedział mi, że najprawdopodobniej był to łokieć tenisisty, ale to się nie poprawiło; a kiedy zacząłem mieć spuchnięte palce u nóg, powiedzieli mi, że to prawdopodobnie dna!

„Czułem się, jakbym miał ciągle grypę”

Zacząłem szukać, co może być ze mną nie tak. Kiedy moje ręce i kolana stały się gorące w dotyku, bolesne i opuchnięte, mój lekarz skierował mnie do reumatologa, który potwierdził, że mam łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS).

Chociaż miałem dopiero dwadzieścia kilka lat i myślałem, że artretyzm to coś, co chorują tylko starsi dorośli, w końcu otrzymałem diagnozę. Miałem do czynienia z pracodawcą, który był sceptyczny, że coś jest ze mną nie tak, co utrudnia mi nawet przychodzenie na wizyty lekarskie.

Reumatolog przepisał diklofenak, którego nie mogłem tolerować, ponieważ powodował skutki uboczne, takie jak problemy żołądkowo-jelitowe.

Rozmawialiśmy o rozpoczęciu stosowania metotreksatu, ale ma on liczne skutki uboczne i wiąże się z ograniczeniami jego stosowania przez osoby planujące mieć dzieci. Więc zdecydowałem się tego nie robić.

Dalej była sulfasalazyna, ale miałem na nią reakcję alergiczną. Doświadczyłem zawrotów głowy, trudności w oddychaniu, niepokoju, pokrzywki, pocenia się, zaczerwienionej i opuchniętej twarzy oraz obrzęku gardła.

Mój reumatolog potwierdził później, że doświadczyłem reakcji anafilaktycznej i że powinienem był udać się na pogotowie.

Kilka lat później miałem kolejną reakcję alergiczną; tym razem do leku o nazwie trimetoprim. Od tego czasu nauczyłem się, że sulfasalazyna i trimetoprim są w tej samej rodzinie leków zwanych sulfonamidami i że bycie uczulonym na nie może sygnalizować toczeń.

Po tych doświadczeniach nie chciałem przyjmować żadnych nowych leków. Tak więc przez kilka lat nie brałem nic silniejszego niż paracetamol, kontynuując wizyty u mojego reumatologa w celu aspiracji kolan, która polega na wprowadzeniu długiej igły do ​​stawu, aby usunąć nagromadzony płyn maziowy.

Największym wyzwaniem był dla mnie okres po trzydziestce, kiedy zaczęły pojawiać się nowe, bardziej wyniszczające objawy. Oprócz opuchniętych stawów od PsA, zacząłem odczuwać ból i obrzęk mięśni i ścięgien.

„Czasami czułam się tak słaba, że ​​trudno było wspiąć się po schodach, a nie mogłam tego zrobić bez zatrzymywania się na odpoczynek”.

Czułem się, jakbyś miał ciągle grypę. Moje ciało wydawałoby się bardzo ciężkie, a siedzenie na krześle przez dłuższy czas wymagałoby ogromnego wysiłku. Jeśli się zdrzemnąłem, nie budziłem się wypoczęty i gotowy do wyjścia; Potem często czułam się gorzej. Na tym polega różnica między zwykłym zmęczeniem a zmęczeniem i było to najgorsze zmęczenie, jakiego do tej pory doświadczyłem.

Pracowałam na pełny etat, musiałem się umówić na wielokrotne wizyty lekarskie. Byłbym na coś testowany, test wróciłby normalny, musiałbym umówić się na nowy termin, nowe badania byłyby zamówione, wtedy one wróci normalnie. Trwało to co najmniej 2 lata.

Wydawało się, że nie ma ciągłości w diagnozie, a nawet jeden lekarz przeszukał moje objawy. Mieszkam w Wielkiej Brytanii i jestem zdecydowanym zwolennikiem National Health Service (NHS), mając niezliczone dobre doświadczenia. Ale w tamtym czasie gabinet, w którym byłam zarejestrowany, nie spełniał wymaganych standardów, więc Komisja ds. Jakości Opieki ostatecznie ją zamknęła.

Wiedziałem, że moje objawy różnią się od zapalenia stawów i że przyczyną musi być inny stan zapalny, więc spędziłem dużo czasu czytając o innych chorobach autoimmunologicznych. Kiedy zacząłem doświadczać wrzodów ust, problemów z pamięcią i charakterystycznej wysypki motyla na mojej twarzy, zacząłem podejrzewać, że mogę mieć toczeń.

Toczeń może być wywołany przez światło ultrafioletowe i jedna rzecz, którą zauważyłem to to, że często czułbym się chory na wakacjach. Po kilku badaniach krwi reumatolog ostatecznie potwierdził rozpoznanie tocznia rumieniowatego układowego.

Pomimo tego, że była to diagnoza, której nikt nie chciałby otrzymać, poczułem dziwną nadzieję; przynajmniej miałem potwierdzoną diagnozę i mogłem skupić się na leczeniu.

Reumatolog i pielęgniarka reumatologiczna byli niesamowicie pomocni. Omówiliśmy opcje leczenia i przepisali mi witaminę D, kwas foliowy (kwas foliowy) i hydroksychlorochinę. Po problemach z tym ostatnim przepisali mi metotreksat - ten sam lek, którego zdecydowałem się nie brać mając 20 lat.

Głównym sposobem leczenia chorób autoimmunologicznych jest przepisywanie leków obniżających odporność. Jednak w moim przypadku oprócz tych chorób autoimmunologicznych mam też selektywny niedobór IgA. Jest to niedobór odporności, z którym prawdopodobnie się urodziłem, który sprawia, że ​​jestem bardziej podatny na niektóre rodzaje infekcji, głównie jelit i dróg oddechowych.

Skoncentruj się na swoich rzeczach mogą nadal to robię

Nie palę, ale w ciągu ostatnich 10 lat miałem zapalenie oskrzeli (dwa razy), zapalenie krtani, zapalenie migdałków (kilka razy) i zapalenie płuc. W rezultacie mam ciągłe obawy dotyczące przyjmowania leków, które dodatkowo osłabiają mój układ odpornościowy.

Rozważanie potencjalnego ryzyka ciągłego zapalenia (dalsze uszkodzenie stawów i wyższe ryzyko chorób układu krążenia) w porównaniu z przyjmowaniem leków obniżających odporność było dla mnie ciągłym dylematem.

Rozwój alergii na leki jest prawdziwym problemem i chociaż metotreksat jest dobrze tolerowany przez wiele innych osób, bardzo chciałem rozpocząć stosowanie tego leku na podstawie wcześniejszych doświadczeń.

Dążenie do diagnozy było frustrujące.

To była długa i frustrująca podróż dla mnie w poszukiwaniu diagnozy, a tak jest często w przypadku osób z chorobami autoimmunologicznymi - zwłaszcza toczniem, który może naśladować tak wiele innych schorzeń.

Jeśli myślisz, że możesz mieć chorobę autoimmunologiczną lub już ją masz i myślisz, że mogłeś rozwinąć drugą, zapytaj lekarza, czy rozważyłby wykonanie testu na obecność przeciwciał przeciwjądrowych (ANA).

Ten test wykrywa przeciwciała przeciwjądrowe we krwi i jest wskaźnikiem choroby autoimmunologicznej.

Inne czynniki mogą również przyczynić się do pozytywnego wyniku ANA, dlatego ważne jest, aby omówić wyniki z lekarzem, aby mógł wziąć pod uwagę twoje objawy i rozważyć dalsze testy.

Choroba autoimmunologiczna bardzo wpłynęła na moje życie; od rezygnacji z gitary basowej, ponieważ nie mogłem już dłużej trzymać strun do braku wymaganej siły i elastyczności w kolanach i ścięgnach, aby kontynuować surfowanie.

Jednak jeśli nie mam flary (kiedy nawet podniesienie czajnika jest trudne), nadal mogę jeździć na rowerze, pływać i grać na perkusji (delikatnie). Mam też bardzo pomocnego partnera i wyrozumiałego pracodawcę.

Staram się skupić na rzeczach, którymi wciąż się zajmuję mogą zrób i pracuj z moim reumatologiem, aby zapobiec dalszemu uszkodzeniu moich stawów i ścięgien.