Leczenie i zarządzanie toczniem i zapobieganie wybuchom
Toczeń to złożony stan autoimmunologiczny z wieloma różnymi objawami. Jako choroba ogólnoustrojowa może wpływać na każdą część ciała.
Przyczyna pozostaje niejasna i obecnie nie ma lekarstwa, ale niektóre terapie mogą pomóc złagodzić objawy, a sposób stylu życia może poprawić jakość życia danej osoby.
Nie ma sposobu, aby zapobiec toczniowi, ale wiedza o tym, co powoduje zaostrzenie, może oznaczać, że osoba z tym schorzeniem może być lepiej przygotowana, gdy wystąpią.
Ludzie powinni zgłosić się do lekarza, jeśli często odczuwają ból i sztywność stawów, wysypki skórne, szczególnie na nosie i policzkach oraz zmęczenie. Utrata masy ciała, obrzęk gruczołów, wrażliwość na światło i słabe krążenie w palcach to również objawy, które mogą wskazywać na toczeń.
Zapobieganie płomieniom
Leczenie jest dostępne w przypadku tocznia, ale zrozumienie, jak zapobiegać zaostrzeniom tej choroby, jest bardzo ważne, aby poprawić ogólną jakość życia danej osoby.
Oto kilka rzeczy, które mogą zmniejszyć ryzyko zarówno początku tocznia u tych, którzy są zagrożeni, jak i zaostrzenia.
Unikaj światła słonecznego
Ekspozycja na światło słoneczne może prowadzić do wysypki i innych objawów u niektórych osób z toczniem, w tym zmęczenia i bólu stawów.
Według badań opublikowanych w 2014 roku nadwrażliwość na światło jest częstym czynnikiem w toczniu rumieniowatym skórnym, a American College of Rheumatology włącza ją do kryteriów diagnostycznych tocznia rumieniowatego układowego (SLE).
Nie każdy z toczniem ma tę wrażliwość, ale jest bardziej powszechny u osób z toczniem niż u osób bez tego stanu.
W przypadku osób wrażliwych na światło ultrafioletowe (UV) przebywanie z dala od słońca może pomóc zmniejszyć ryzyko zaostrzenia.
Jeśli jest to nieuniknione, ludzie powinni stosować filtry przeciwsłoneczne o wysokim współczynniku ochrony 50+, które chronią zarówno przed promieniowaniem UVA, jak i UVB, i nosić ubrania zakrywające ciało.
Unikaj niektórych leków
Wiele leków na receptę może wywoływać objawy, w tym:
- sen wspomaga melatoninę i Rozerem, który naśladuje melatoninę
- antybiotyki Bactrim (który łączy sulfametoksazol i trimetoprim) i Septra (sulfametoksazol i trimetoprim)
Genetics Home Reference zauważ, że u 10 procent osób z toczniem objawy są wynikiem stosowania leków. Co najmniej 80 leków może wywołać objawy.
Osoba powinna zawsze skonsultować się z lekarzem, jeśli jakiekolwiek nowe leki mogą spowodować problem.
Unikaj niektórych potraw
Dla osoby z chorobą autoimmunologiczną wzmocnienie układu odpornościowego może stanowić problem. Tę właściwość mogą mieć produkty takie jak czosnek i kiełki lucerny oraz suplementy, takie jak jeżówka.
Ludzie czasami używają takich pokarmów i suplementów, aby na przykład zapobiegać przeziębieniom, ale ludzie z toczniem mogą stwierdzić, że pogarszają objawy, według Johns Hopkins Lupus Center.
Unikaj toksyn
Naukowcy odkryli, że dym papierosowy, alkohol i niektóre substancje chemiczne związane z pracą i inne wydają się wywoływać zmiany genetyczne, które mogą prowadzić do tocznia.
W miarę możliwości ludzie powinni ich unikać.
Leczenie
Gdy dana osoba zdiagnozuje toczeń, lekarz lub reumatolog opracuje plan leczenia w oparciu o nasilenie i lokalizację objawów, a także wiek, płeć, stan zdrowia, objawy i styl życia.
Toczeń ma wiele aspektów i wpływa na poszczególne osoby na różne sposoby. Z tego powodu lekarz dostosuje plan leczenia do indywidualnych potrzeb. Plan może się zmieniać wraz z rozwojem choroby.
Opracowując plan leczenia, lekarz będzie dążył do:
- zapobiegać flarom
- leczyć objawy, gdy wystąpią zaostrzenia
- zmniejszyć ryzyko powikłań, takich jak uszkodzenie narządów i inne problemy
Rodzaje leków
Rodzaje leków, które ludzie mogą stosować w leczeniu tocznia, obejmują:
- leki przeciwzapalne, zmniejszające obrzęk i łagodzące ból
- leki przeciwmalaryczne w celu długotrwałego łagodzenia objawów
- kortykosteroidy, w tym kremy na wysypkę i zastrzyki na problemy z nerkami
- leki immunosupresyjne, zmniejszające aktywność odpornościową
- terapie hormonalne, takie jak DHEA, łagodny męski hormon, który może leczyć niektóre objawy
Niektórzy badacze zasugerowali, że ponieważ poziomy estrogenu wydają się wahać z zaostrzeniami tocznia, terapia estrogenowa może pewnego dnia być opcją. Konieczne są jednak dalsze badania, aby mogło się to odbyć bezpiecznie i skutecznie.
Naukowcy opublikowali odkrycia dotyczące związku między toczniem a cechami mikroflory jelitowej Stosowana mikrobiologia środowiskowa w 2018 roku. Doprowadziło to niektórych naukowców do przewidywania, że z czasem leczenie może obejmować przeszczep kału, zmiany diety i stosowanie żywych bioterapeutyków.
Podczas przeszczepiania kału lekarz stosuje roztwór kału - lub kupy - od dawcy do jelita innej osoby, aby spróbować zmienić florę jelitową tej osoby lub gatunek w jelitach, który może powodować problemy zdrowotne.
Badanie na myszach, opublikowane w 2017 roku, wykazało, że zmiany w mikroflorze jelitowej mogą zmienić odpowiedź immunologiczną u osób z toczniowym zapaleniem nerek.
Żywe bioterapeutyki to rodzaj leczenia, który zawiera żywy mikroorganizm. Można go użyć na przykład do zmiany równowagi mikroflory jelitowej.
Jednak jest jeszcze wiele do zrobienia, zanim to się stanie.
Specyficzne leki
Konkretne leki mogą obejmować:
Hydroksychlorochina (Plaquenil): To jest lek przeciwmalaryczny. Może pomóc w utrzymaniu łagodnych objawów związanych z toczniem - takich jak zmęczenie, problemy skórne i problemy ze stawami - pod kontrolą.
Cyklofosfamid (Cytoxan): jest to lek chemioterapeutyczny o silnym działaniu, który może zmniejszyć aktywność układu odpornościowego. Może leczyć ciężkie postacie tocznia.
Azathioprine (Imuran): ten lek zmniejsza działanie układu odpornościowego, na przykład u osób, które przeszły przeszczep narządu, gdzie istnieje ryzyko, że organizm może odrzucić przeszczepiony narząd. Lekarz może przepisać to, by leczyć ciężkie cechy tocznia.
Metotreksat (Rheumatrex): to kolejny lek chemioterapeutyczny, który może tłumić układ odpornościowy. Lekarze coraz częściej przepisują go na choroby skóry, zapalenie stawów i inne schorzenia, na które nie zareagowały inne leki.
Cyklofosfamid (Cytoxan) i mykofenolan mofetylu (CellCept): są to silne leki chemioterapeutyczne, które mogą zmniejszać aktywność układu odpornościowego. Leczą cięższe formy tocznia, zwłaszcza tocznia, który atakuje nerki.
Belimumab (Benlysta): jest to przeciwciało monoklonalne, które zmniejsza aktywność białych krwinek (limfocytów) wytwarzających autoprzeciwciała.
Rituximab (Rituxan): jest to kolejne przeciwciało monoklonalne, które zmniejsza aktywność białych krwinek (limfocytów) wytwarzających autoprzeciwciała.
Zespół leczniczy
Toczeń to złożony stan. Leczenie może zapewnić zespół specjalistów.
Na początku osoba prawdopodobnie pójdzie do lekarza rodzinnego. Lekarz może wówczas skierować je do reumatologa. Reumatolog może poradzić sobie z zapaleniem stawów, które pojawia się w wyniku nieprawidłowego działania układu odpornościowego.
Inne osoby, które mogą odgrywać rolę, to:
- immunolodzy kliniczni, którzy leczą zaburzenia układu odpornościowego
- nefrolodzy, którzy leczą choroby nerek
- hematolodzy zajmujący się leczeniem chorób krwi
- dermatolodzy zajmujący się chorobami skóry
- neurolodzy, którzy leczą problemy związane z układem nerwowym
- kardiolodzy, którzy leczą problemy z sercem i naczyniami krwionośnymi
- endokrynolodzy, którzy leczą problemy związane z gruczołami i hormonami
- specjaliści zdrowia psychicznego, ponieważ toczeń może prowadzić zarówno do depresji, jak i obniżenia funkcji poznawczych w ciężkich przypadkach
Do zespołu mogą również należeć dietetycy, pracownicy socjalni i inni terapeuci.
Fizyczna medycyna i rehabilitacja tocznia mogą obejmować:
- fizykoterapia
- terapia zajęciowa
- terapia mowy
- terapia rekreacyjna
- kombinacje tych opcji
Terapie uzupełniające i alternatywne
Żadne dotychczasowe badania nie potwierdziły, że jakakolwiek konkretna alternatywna i uzupełniająca terapia może pomóc złagodzić objawy tocznia, spowolnić proces chorobowy lub zapobiec uszkodzeniu narządów.
Jednak niektórzy polecają:
- specjalne diety
- suplementy odżywcze, w tym oleje rybne
- maści i kremy
- leczenie chiropraktyczne
- homeopatia
W przeglądzie terapii uzupełniających dla tocznia, opublikowanym w 2014 r. W Aktualne raporty reumatologiczne, naukowcy zauważyli, że poniższe okazały się obiecujące w leczeniu tocznia rumieniowatego układowego (SLE):
- witamina D
- kwasy tłuszczowe omega-3
- N-acetylocysteina
- Kurkuma
Dodali, że terapia poznawczo-behawioralna (CBT) i niektóre rodzaje poradnictwa mogą pomóc poprawić nastrój i jakość życia danej osoby.
Życie z toczniem
Podejście do stylu życia może pomóc osobie radzić sobie z objawami lub zmniejszyć część stresu związanego z życiem z przewlekłą chorobą.
Przykłady obejmują:
- uprawianie jogi, tai chi, medytacji i innych terapii relaksacyjnych
- utrzymywanie aktywności fizycznej, na ile to możliwe, na przykład poprzez pływanie lub spacery
- ustalanie priorytetów pracy i zapewnienie wystarczającego czasu na odpoczynek
- stosując filtr przeciwsłoneczny o współczynniku 50+, który blokuje zarówno promienie UVA, jak i UVB oraz zasłaniający słońce kapeluszem i długimi rękawami
- przestrzeganie zdrowej, zbilansowanej diety o niskiej zawartości soli i cukru
- zastosowanie ciepła na bolesne stawy lub wzięcie ciepłej kąpieli
- unikanie palenia, ponieważ może to wywołać objawy lub je pogorszyć
- dotrzymywanie wszystkich wizyt lekarskich i stosowanie się do zaleceń lekarza
Ciąża
Każdy z toczniem, który jest w ciąży lub planuje zajść w ciążę, powinien jak najszybciej porozmawiać z lekarzem. Jeśli objawy są aktywne, istnieje ryzyko utraty ciąży lub przedwczesnego porodu.
Rzadko, matka z przeciwciałami związanymi z toczniem może przekazać je nienarodzonemu dziecku, które może wtedy urodzić się z toczniem noworodkowym.
Poszukiwanie porady i wsparcia lekarskiego może pomóc zmniejszyć ryzyko problemów podczas ciąży.
Wideo: To jest toczeń
W tym filmie Samantha, która ma toczeń, omawia, jak to wpływa na jej życie.
Na wynos
W przeszłości toczeń był często śmiertelny, ale obecne leczenie może złagodzić objawy i opóźnić początek powikłań, zwiększając szansę na normalną długość życia.
Narodowe Instytuty Zdrowia Stanów Zjednoczonych zauważają, że w przyszłości nowe sposoby diagnozowania tocznia będą oznaczać, że leczenie może rozpocząć się wcześniej w procesie, zwiększając szanse na zmniejszenie długoterminowego wpływu.
Dla danej osoby pomocne może być dołączenie do lokalnej grupy wsparcia. Pracownik służby zdrowia może udzielić porady na temat udogodnień.
Lekarz może również doradzić w zakresie wszelkich dostępnych badań klinicznych. Mogą one zapewnić dostęp do nowych i eksperymentalnych leków osobom, które chciałyby je wypróbować.
Dowiedz się więcej o toczniu w naszym głównym artykule: Co to jest toczeń?
