Jakie są perspektywy dla osoby ze stwardnieniem rozsianym?

Stwardnienie rozsiane to choroba zwyrodnieniowa ośrodkowego układu nerwowego. Przyczyna nie jest znana, ale za uszkodzenie nerwów odpowiada układ odpornościowy.

Powłoka substancji zwanej mieliną chroni włókna nerwowe. W stwardnieniu rozsianym (SM) dochodzi do demielinizacji. Jest to proces, w którym układ odpornościowy niszczy mielinową powłokę włókien nerwowych.

Mielina izoluje i otacza rdzeń włókna nerwowego, czyli aksonu. Uszkodzenie aksonu utrudnia przemieszczanie się sygnałów wzdłuż nerwów. SM powoduje również degenerację samych nerwów. Może to wpływać na ruch, mowę i procesy myślowe.

Według National MS Society prawie milion osób w Stanach Zjednoczonych żyje obecnie z SM. National Institutes of Neurological Diseases and Stroke szacuje, że 250 000–350 000 osób w USA choruje na stwardnienie rozsiane, ale zauważają, że trudno jest dokładnie określić ich liczbę.

W tym artykule przyjrzymy się wpływowi życia ze stwardnieniem rozsianym i sposobom radzenia sobie z tą chorobą.

Outlook z MS

SM może być wyniszczające. Jednak osoba może dostosować swój styl życia, aby poprawić jakość życia.

Życie ze stwardnieniem rozsianym może być trudne. Stan jest nieprzewidywalny, a objawy pojawiają się i znikają.

Może to utrudnić osobie - i osobom wokół niej - ustalenie, co się wydarzy.

Ciągłe zmęczenie i ból związany z tą chorobą może wyczerpać energię, zaburzenia seksualne mogą wpływać na relacje, a trudności w poruszaniu się i koordynacji mogą upośledzać codzienne funkcjonowanie.

SM może wpływać na ludzi na różne sposoby. Niektórzy ludzie doświadczają objawów, które stopniowo postępują, podczas gdy objawy u innych rozwijają się etapami. U osób z rzutowo-remisyjną postacią SM (RRMS) objawy mogą ustępować przez długi czas, zanim powrócą w cięższym stanie. Jeśli dana osoba ma pierwotne lub wtórnie postępujące SM, objawy będą się stopniowo nasilać.

Według NINDS, SM rzadko kończy się śmiercią, a większość ludzi może spodziewać się takiej samej długości życia, jak osoby bez SM. Kilka osób będzie miało objawy, które uniemożliwiają im chodzenie, mówienie i pisanie, ale większość ludzi nadal będzie w stanie robić te rzeczy. Jednak z czasem niektórzy mogą potrzebować urządzenia pomocniczego, takiego jak laska.

Zależy to jednak od typu SM i otrzymanego leczenia.

Około 1% ludzi będzie miało szybko postępujący typ SM, który z większym prawdopodobieństwem doprowadzi do poważnych objawów w stosunkowo krótkim czasie.

Większość ludzi może cieszyć się dobrą jakością życia ze stwardnieniem rozsianym, zwłaszcza jeśli mają odpowiednie wsparcie. Jednak osoba może potrzebować dostosowania stylu życia, aby zachować jakość życia.

Wskazówki dotyczące stylu życia

Nie ma lekarstwa na SM, ale leczenie jest dostępne.

Osobom z RRMS lekarz może przepisać leki już we wczesnym stadium, które mogą zmniejszyć liczbę zaostrzeń i spowolnić postęp choroby.

Leki, takie jak sterydy, mogą pomóc zmniejszyć stan zapalny i skutki ciężkiego ataku. Inne leki mogą pomóc w powikłaniach, takich jak zmiany w kontroli pęcherza, zmęczenie i swędzenie.

Niektóre zmiany stylu życia mogą również pomóc osobie w radzeniu sobie z ich stanem.

Oto kilka porad:

• Jedz pożywną, niskotłuszczową, bogatą w błonnik i zbilansowaną dietę. Może to pomóc złagodzić problemy z kontrolą jelit i pęcherza, które są typowe u osób ze stwardnieniem rozsianym i pomóc w zapobieganiu dalszym problemom zdrowotnym, takim jak wysokie ciśnienie krwi. Przed rozpoczęciem specjalnej diety skonsultuj się z lekarzem.
• Regularne, lekkie ćwiczenia mogą pomóc zachować zdrowie fizyczne i psychiczne. Osoba może dostosować ćwiczenia do swoich potrzeb fizycznych. Czynności niskoenergetyczne, takie jak ogrodnictwo i gotowanie, mogą pomóc w utrzymaniu ruchu i mobilności w domu. Ćwiczenia w wodzie i pływanie mogą pomóc poprawić elastyczność i zakres ruchu.
• Kontynuuj leczenie SM, ponieważ mogą one złagodzić objawy na tyle, że osoby z chorobą mogą wznowić codzienne czynności. Monitoruj objawy i informuj lekarza o wszelkich zmianach lub pogorszeniu stanu i wszelkich skutkach ubocznych leków.
• Ogranicz lub unikaj palenia i spożywania alkoholu. Palenie może przyspieszyć postęp choroby, a alkohol może upośledzać układ nerwowy i oddziaływać z lekami na SM w szkodliwy sposób.
• Przyjmij do wiadomości i zajmij się emocjonalną stroną stanu. Diagnoza każdego stanu przewlekłego wymaga wielu badań. Poszukiwanie wsparcia psychicznego od rodziny, przyjaciół, innych osób ze stwardnieniem rozsianym lub pracownika służby zdrowia może pomóc jednostce w poruszaniu się po trudniejszych lub bardziej restrykcyjnych częściach choroby. Znajdź wsparcie od innych, którzy wiedzą, jak to jest żyć z SM, korzystając z zasobów, takich jak MS Healthline. Ta bezpłatna aplikacja zapewnia wsparcie poprzez rozmowy jeden na jeden i dyskusje grupowe na żywo z osobami cierpiącymi na tę chorobę. Aplikację można pobrać na iPhone'a lub Androida.
• SM może być trudne do zrozumienia. Podziel się szczegółami na temat choroby z bliskimi Ci osobami. Podaj im więcej informacji, jeśli czujesz się komfortowo. Silne relacje tworzą silną sieć wsparcia. Każda osoba ze stwardnieniem rozsianym ma inne zdanie na temat dzielenia się wiadomościami o chorobie.
• Opiekunowie opiekujący się osobą z SM muszą mieć świadomość, że może to być wyczerpujące i wyczerpujące. Osoby opiekujące się chorymi na SM powinny również zadbać o siebie. Może to pomóc osobie w zapewnieniu najlepszego możliwego wsparcia.
• Utrzymuj aktywność stymulującą umysł i interakcje społeczne, aby zachować funkcje poznawcze. Czytanie, kreatywne pisanie, krzyżówki, oglądanie teleturniejów i zwykła rozmowa z innymi może poprawić procesy poznawcze.
• Zarządzaj oczekiwaniami ze swoim pracodawcą. Mogą potrzebować dostosowania w miejscu pracy, aby dostosować się do osoby z SM, na przykład elastycznego lub skróconego czasu pracy. Dokładne planowanie finansowe może pomóc osobie z SM w znalezieniu czasu wolnego od pracy, aby odzyskać siły, jednocześnie zmniejszając wpływ takiej sytuacji.
• Porozmawiaj z terapeutą zajęciowym o środkach w zakresie mobilności, w tym o adaptacji domu i wiedzy o sposobach, w jakie transport publiczny i przestrzeń zapewniają wsparcie mniej mobilnym osobom z tą chorobą.

Wpływ

Terapia zajęciowa i fizjoterapia może pomóc w radzeniu sobie z objawami SM.

Osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą pozostawać bez objawów przez wiele lat.

Jednak życie ze stwardnieniem rozsianym może być przytłaczające zarówno fizycznie, jak i psychicznie, gdy pojawią się objawy.

U osób ze stwardnieniem rozsianym powszechne jest stałe zmęczenie. To zmęczenie może wpływać na wszystkie aspekty życia, w tym efektywne wykorzystanie mózgu i zdolność do wychodzenia z domu i uczestniczenia w zajęciach.

Objawy SM mogą powodować ciągły dyskomfort i niepełnosprawność, które ograniczają zdolność osoby do wykonywania codziennych czynności.

Osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą być zmuszone do bardzo regularnych wizyt lekarskich. Żyją też z niepewnością, kiedy może nastąpić kolejny atak objawów.

Razem obniżają one jakość życia człowieka. Ciągła frustracja związana z takimi ograniczeniami powoduje, że u niektórych osób ze stwardnieniem rozsianym rozwija się depresja.

Dostępnych jest wiele terapii zajęciowych i programów relaksacyjnych, które pomagają chorym na SM w radzeniu sobie z objawami.

Programy te mogą pomóc osobom ze stwardnieniem rozsianym poprawić wykonywanie codziennych czynności pomimo ograniczeń narzuconych przez schorzenie. Dostępnych jest również wiele grup pacjentów, które oferują wsparcie osobom chorym na SM.

Ostatnie badania sugerują, że dieta bogata w białko może poprawić rokowanie na SM poprzez zmniejszenie stanu zapalnego. SM samo w sobie nie jest śmiertelne, ale śmiertelność wśród osób z SM jest wyższa niż w populacji ogólnej.

Zwiększona liczba zgonów następuje z powodu powikłań SM, takich jak infekcje, choroby płuc lub serca lub depresja prowadząca do samobójstwa.

Leczenie

Dostępnych jest kilka metod leczenia SM, ale naukowcy nie opracowali jeszcze leku.

Zabiegi medyczne zazwyczaj dzielą się na trzy główne kategorie:

• Terapia modyfikująca chorobę (DMT): Leki te spowalniają tempo pogarszania się choroby i zmniejszają nawroty objawów. Robią to, wpływając na sposób działania układu odpornościowego.
• Leki pomagające złagodzić określone objawy SM: na przykład leki przeciwbólowe i środki przeczyszczające stosowane w leczeniu zaparć.
• Sterydy do wstrzykiwań: mogą pomóc w opanowaniu nagłych ataków ciężkich objawów. Zmniejszają one stan zapalny i mogą pomóc w radzeniu sobie z tymczasową utratą wzroku i osłabieniem mięśni.

Ponadto osoby ze stwardnieniem rozsianym często otrzymują fizjoterapię w postaci ćwiczeń i masażu, aby poprawić pracę mięśni i złagodzić ból. Terapeuta zajęciowy może pomóc osobie z SM w radzeniu sobie z chorobą w życiu zawodowym i społecznym.

Osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą wymagać terapii mowy, aby przywrócić niektóre części mowy do normalnego funkcjonowania, a także pomocy medycznej przy połykaniu.

Ponieważ SM może wpływać na wiele różnych części ciała, zwykle leczą je różni lekarze specjaliści. Ten zespół specjalistów może obejmować neurologów, urologów i psychologów.

Aby uzyskać więcej informacji na temat leczenia SM, kliknij tutaj.

Objawy

Osoba ze stwardnieniem rozsianym często czuje się zmęczona.

Uszkodzenie mieliny i nerwów może wystąpić w kilku różnych obszarach mózgu i rdzenia kręgowego. Z tego powodu SM może wpływać na każdą część ciała.

Typowe objawy SM to:

• osłabienie mięśni i skurcze
• niewyraźne lub podwójne widzenie
• zmęczenie
• zmiany nastroju
• trudności z jasnym myśleniem
• utrata kontroli nad czynnością pęcherza i jelit

Osłabienie i skurcze mięśni mogą powodować problemy z mową, koordynacją i równowagą.

Na szczęście większość osób ze stwardnieniem rozsianym nie doświadcza wszystkich tych objawów. Rzeczywiste objawy, które się pojawiają, zależą od rozległości i lokalizacji uszkodzenia nerwów. Wraz ze wzrostem ilości obrażeń objawy nasilają się.

Objawy zwykle pojawiają się po raz pierwszy w wieku od 15 do 45 lat. Lekarz zazwyczaj diagnozuje SM, gdy osoba z tą chorobą ma około dwudziestu lub trzydziestu lat.

Rodzaje

Najczęstszym typem SM jest rzutowo-remisyjna postać SM (RRMS). Według National Multiple Sclerosis Society około 85 procent osób ze stwardnieniem rozsianym ma tę postać choroby.

RRMS obejmuje okresy łagodnych lub nawet nieobecnych objawów lub remisji i nawrotów, podczas których objawy nasilają się.

Z biegiem czasu, wraz z postępem uszkodzenia, osoba może odczuwać mniej okresów remisji i cięższe objawy. Kiedy tak się dzieje, RRMS przeszedł do wtórnie postępującego SM (SPMS).

Około połowa wszystkich osób z RRMS rozwija SPMS.

Kolejnym najczęstszym typem SM jest pierwotnie postępująca postać SM (PPMS). Ta postać SM występuje u około 15 procent osób z tą chorobą.

PPMS jest często bardziej wyniszczający. Objawy nasilają się z czasem, zamiast występować jako nagłe ataki z okresami remisji.

We wtórnie postępującym SM (SPMS) osoba doświadczy zaostrzenia, po którym objawy ulegną poprawie. Jednak po tym stan stopniowo się pogarsza.

Podsumowanie

Większość osób z SM może żyć tak długo, jak osoby bez SM, ale stan ten może wpływać na ich codzienne życie. Dla niektórych zmiany będą niewielkie. Dla innych mogą oznaczać utratę mobilności i innych funkcji.

Dowiedz się jak najwięcej o SM, na czym ono polega i sposobach radzenia sobie z nim, może pomóc osobie poczuć się bardziej kontrolowaną nad swoim stanem i lepiej radzić sobie ze zmianami, które mogą się pojawić.

Osoba, która otrzyma nową diagnozę, może nie chcieć od razu mówić o niej wszystkim, ale dobrze jest poinformować rodzinę i przyjaciół, kiedy jest to wygodne. Pomoże to ludziom zrozumieć zmiany, które mogą mieć miejsce.

Powiadomienie pracodawcy może pomóc mu w dostosowaniu środowiska pracy i harmonogramu, aby uwzględnić zmęczenie i dyskomfort, które mogą się pojawić.

Utrzymanie niskiego poziomu aktywności fizycznej i dieta niskotłuszczowa, bogata w błonnik może pomóc w leczeniu choroby. Uznanie i zajęcie się emocjonalnymi aspektami życia ze stwardnieniem rozsianym może pomóc osobom z tą chorobą i opiekunom radzić sobie, a także pomóc bliskiej rodzinie i przyjaciołom w zapewnieniu sieci wsparcia.

Organizacje charytatywne, w tym The National MS Society, oferują szeroką gamę narzędzi, udogodnień i porad, aby wspierać osoby z tą chorobą.

P:

Jakie są najlepsze sposoby na poznanie innych osób z SM?

ZA:

W większości dużych szpitali istnieją grupy wsparcia dla osób z SM.

Grupy wsparcia online i zasoby są również dostępne za pośrednictwem Krajowego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Seunggu Han, MD Odpowiedzi reprezentują opinie naszych ekspertów medycznych. Wszystkie treści mają charakter wyłącznie informacyjny i nie powinny być traktowane jako porady medyczne.