Jaka jest oczekiwana długość mojego życia, jeśli mam tocznia?
Toczeń jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, w której układ odpornościowy atakuje zdrowe komórki, tkanki i narządy. Jak diagnoza tocznia wpływa na oczekiwaną długość życia?
Około 1,5 miliona ludzi w Stanach Zjednoczonych i ponad 5 milionów ludzi na całym świecie ma toczeń. Około 90 procent osób z toczniem to kobiety.
Podczas gdy toczeń może być ciągłym źródłem dyskomfortu, jego prognozy są ogólnie pozytywne. Przy odpowiednim leczeniu i częstej obserwacji klinicznej organizacje tocznia szacują, że 80 do 90 procent osób z toczniem będzie miało normalną długość życia.
Skutki tocznia zależą od ciężkości choroby. Niektórzy ludzie, którzy mają poważne zaostrzenia mogą być w grupie większego ryzyka, że ich toczeń zagraża życiu.
W tym artykule przyjrzymy się, czy toczeń może prowadzić do śmierci, jak wpływa na różne obszary ciała i jakie kroki można podjąć, aby poradzić sobie z toczniem i zapewnić normalną długość życia.
Długość życia
Oczekiwana długość życia tocznia jest trudna do obliczenia, ponieważ ludzie doświadczają różnych objawów, skutków i komplikacji.
Wczesna diagnoza i dostępność bardziej skutecznych metod leczenia oznaczają, że klinicyści nie uważają już tocznia za śmiertelny dla wszystkich ludzi.
Osoby, które doświadczają ekstremalnych zaostrzeń, są bardziej narażone na inne problemy zagrażające życiu, takie jak uszkodzenie narządów wewnętrznych i tkanek. Oczekiwana długość życia tocznia zależy od ciężkości choroby, odpowiedzi immunologicznej na leczenie i innych czynników.
W przypadku osób z toczniem niektóre terapie mogą zwiększać ryzyko rozwoju potencjalnie śmiertelnych infekcji. Jednak większość osób z toczniem może spodziewać się normalnej lub prawie normalnej długości życia.
Badania wykazały, że wiele osób z rozpoznaniem tocznia żyje z tą chorobą do 40 lat.
W miarę postępu badań naukowcy mają nadzieję zidentyfikować ludzi, u których występuje ryzyko tocznia, poprzez badania genetyczne. Pozwoli to lekarzom znacznie wcześniej rozpocząć zapobieganie znanym powikłaniom i jeszcze bardziej wydłużyć oczekiwaną długość życia.
Naukowcy mają również nadzieję, że uda im się znaleźć szlaki molekularne, które powodują toczeń, aby mogli skierować je do nowych terapii.
Co to jest toczeń?
Toczeń to długotrwała choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy atakuje zdrowe komórki, tkanki i narządy, powodując stan zapalny. Objawy i dotknięte narządy różnią się w zależności od osoby.
Eksperci nie są pewni, co powoduje toczeń, ale uważają, że przyczyny mogą być powiązane z genami, środowiskiem i hormonami.
Główne objawy tocznia to zmęczenie, wspólny ból i wysypka. Niektóre osoby mogą mieć bardzo łagodne objawy. Innym razem toczeń może zaostrzyć się i sprawić, że istniejące objawy będą bardziej dotkliwe lub spowodować u osoby wystąpienie nowych objawów.
American College of Rheumatology wymienia różne objawy, których lekarze używają do kierowania diagnozą tocznia.
Obejmują one:
- wysypka w kształcie motyla na policzkach
- wypukła, owalna lub okrągła wysypka
- wysypka, która pojawia się, gdy osoba wystawia skórę na działanie słońca
- owrzodzenia jamy ustnej lub nosa trwające od kilku dni do ponad miesiąca
- artretyzm
- zapalenie płuc lub serca powodujące ból w klatce piersiowej podczas głębokiego oddychania
- krew lub białko w moczu
- drgawki, udary lub psychozy
- nieprawidłowe wyniki badań krwi
Osoba, u której występują co najmniej cztery z tych objawów, powinna skonsultować się z lekarzem.
Efekty
Toczeń dotyka prawie każdej części anatomii. Radzenie sobie z ewentualnymi komplikacjami może mieć wpływ na to, jak długo osoba z tą chorobą żyje i jakość jej życia.
Niektóre ze sposobów, w jakie toczeń może wpływać na organizm, są opisane poniżej.
Mózg i układ nerwowy
Według Lupus Research Alliance, około połowa wszystkich osób z toczniem doświadcza trudności poznawczych z procesami myślowymi. Około 1 na 5 osób odczuwa bóle głowy, utratę pamięci, wahania nastroju i udar.
Mogą również powstać zakrzepy krwi. Mogą one również prowadzić do niebezpiecznych komplikacji, takich jak udar.
Jeśli ból głowy nie ustąpi po zażyciu leków dostępnych bez recepty (OTC), osoby z toczniem powinny powiedzieć o tym lekarzowi. Zapalenie naczyń lub zapalenie naczyń krwionośnych może powodować bóle głowy.
Oczy
Problemy z oczami są powszechne u osób z toczniem, w tym:
- zmiany w skórze wokół oczu
- suche, „zapiaszczone” oczy, które występują u 25 procent osób z toczniem
- zapalenie białej ochronnej warstwy oka
- zmiany w naczyniach krwionośnych siatkówki, występujące nawet u 28 procent pacjentów
- uszkodzenie nerwów, które kontrolują ruchy oczu i widzenie
- Zespół Sjögrena, stan, w którym osoba nie może wyprodukować wystarczającej ilości łez, jest widoczny u 20 procent pacjentów z toczniem
- zaćma
- zaburzenia widzenia
- utrata wzroku
Usta
Toczeń może prowadzić do różnych objawów w jamie ustnej. Owrzodzenia jamy ustnej, znane również jako zmiany lub owrzodzenia jamy ustnej, należą do najczęstszych objawów i występują u około 4 do 45 procent osób z toczniem.
Leki stosowane w leczeniu tocznia, takie jak kortykosteroidy, mogą czasami powodować działania niepożądane w postaci suchości w ustach, opryszczki, obrzęku i infekcji drożdżakowych.
Skóra
Wiele osób z toczniem rozwija problemy skórne, a wysypki lub owrzodzenia są bardzo częste.Do 70 procent osób z toczniem jest wrażliwych na promienie ultrafioletowe (UV) w świetle słonecznym.
Wysypka w kształcie motyla pojawia się na policzkach i nosie u około 40 procent osób. Ta wysypka jest zwykle plamista lub czerwona i lekko podniesiona na całym obszarze.
Krew
Zaburzenia krwi są powszechne u osób z toczniem. Często występują zaburzenia krwinek czerwonych, białych i płytek krwi.
Główne problemy z krwią obejmują:
- niedokrwistość lub niedobór czerwonych krwinek
- zakrzepica, w której tworzą się skrzepy krwi
- zapalenie naczyń lub zapalenie naczyń krwionośnych
- trombocytopenia, stan powodujący niski poziom płytek krwi
- leukopenia i neutropenia, dwa stany prowadzące do niskiego poziomu białych krwinek
Serce
Choroby serca są nie tylko poważnym powikłaniem tocznia, ale także główną przyczyną zgonów wśród osób z tą chorobą.
Ponad połowa wszystkich pacjentów z toczniem rozwinie na pewnym etapie anomalię serca.
Osoby z toczniem są bardziej podatne na chorobę wieńcową serca, ponieważ często mają więcej czynników ryzyka, takich jak wysokie ciśnienie krwi, wysoki poziom cholesterolu i cukrzyca typu 2.
Płuca
Około 50 procent osób z toczniem ma problemy z płucami. Zapalenie może wpływać na płuca, wyściółkę płuc, naczynia krwionośne płuc i przeponę, powodując:
- zapalenie opłucnej lub obrzęk błony otaczającej płuca
- zapalenie płuc, zapalenie tkanki płucnej
- przewlekła rozlana śródmiąższowa choroba płuc, w której tkanka blizny zapobiega przedostawaniu się tlenu z płuc do krwi
- zator tętnicy płucnej, gdzie skrzep krwi blokuje przepływ krwi z serca do płuc.
Nerki
Toczeń, który dotyka nerki, nazywa się zapaleniem nerek tocznia. Uważa się, że około 1 na 3 osoby z toczniem może rozwinąć tę chorobę.
Osoby z zapaleniem nerek tocznia mogą doświadczać następujących objawów:
- przybranie na wadze
- obrzęki stóp, kostek, nóg i dłoni
- krew w moczu
- wysokie ciśnienie krwi
Choroba nerek może zwiększać ryzyko wystąpienia potencjalnie śmiertelnych chorób, takich jak zawał serca i udar, i może prowadzić do całkowitej niewydolności nerek.
Układ pokarmowy
Układ pokarmowy rozciąga się od ust do odbytu. Obejmuje narządy, które trawią żywność i napoje oraz usuwają odpady.
Wiele osób z toczniem doświadcza problemów żołądkowo-jelitowych, będących skutkiem choroby i skutkiem ubocznym zastosowanych leków.
Kości i mięśnie
Dla ponad połowy osób, u których rozwija się toczeń, ból stawów jest jednym z pierwszych objawów, których mogą doświadczyć. Ponad 90 procent ludzi z toczniem ma bóle stawów i mięśni na pewnym etapie stanu.
Inne problemy z mięśniami i kościami wynikają z tocznia, w tym zapalenie ścięgien, zapalenie kaletki, zespół cieśni nadgarstka i osteoporoza.
Ciąża
Kobiety z toczniem mają większe ryzyko powikłań ciąży, takich jak poronienie, przedwczesny poród i stan przedrzucawkowy.
Leki kortykosteroidowe mogą powodować wysokie ciśnienie krwi u kobiet w ciąży i zwiększać ryzyko cukrzycy ciążowej.
Wiele kobiet, które mają toczeń, rodzi dzieci urodzone o czasie bez żadnych trudności. Kobiety chore na toczeń powinny skontaktować się z lekarzem przed zajściem w ciążę, aby zapewnić najlepszy możliwy wynik zarówno dla matki, jak i dziecka.
Życie z toczniem
Podczas gdy wiele osób obecnie ma normalną długość życia, ważne jest również, aby zapewnić maksymalną jakość życia.
Życie z toczniem może być trudne. Niektóre leki leczące tę chorobę mogą powodować inne problemy. Aby cieszyć się dobrą jakością życia z toczniem, ważne jest, aby pracować z lekarzem i zapewnić odpowiednią równowagę między lekami.
Podczas gdy leki są ważną częścią kontrolowania tocznia, ludzie z toczniem mogą podjąć inne kroki w celu opanowania objawów i poprawy zarówno jakości życia, jak i oczekiwanej długości życia.
Obejmują one:
- Regularne ćwiczenia: zmniejszają sztywność mięśni, zapobiegają osteoporozie, łagodzą stres i chronią serce.
- Rzucenie palenia: może to pomóc w zapobieganiu infekcjom i zawałom serca, zmniejsza ryzyko zapalenia płuc, zapalenia oskrzeli i choroby wieńcowej
- Odpoczynek: łagodzi zmęczenie, zmniejsza ryzyko zaostrzeń i zmniejsza wrażliwość na ból.
- Unikanie bezpośredniego nasłonecznienia i światła fluorescencyjnego: pomaga to chronić przed wrażliwością na promieniowanie UV.
- Witamina D: zapobiega osteoporozie z powodu zmniejszonej ekspozycji na światło słoneczne.
- Regularne mycie rąk: pomaga to zapobiegać infekcjom u osób szczególnie podatnych.
- Zarządzanie bólem: Gorące prysznice, kąpiele i inne środki odprężające, w tym akupunktura, tai chi, joga i chiropraktyka, mogą w naturalny sposób wspierać każdy przepisany lek przeciwbólowy.
- Zarządzanie zdrowiem psychicznym: zasięgnięcie porady eksperta w dziedzinie zdrowia psychicznego może pomóc w leczeniu objawów depresji.
Podsumowując
Toczeń nie jest łatwą chorobą, z którą można żyć, ale ludzie mogą z powodzeniem radzić sobie z tym stanem. Większość ludzi z toczniem może spodziewać się długiego i pełnego życia.
