Osoby, które przeżyły raka, zgłaszają lukę informacyjną dotyczącą skutków ubocznych leczenia
Leczenie raka może uratować życie, ale często powoduje również szereg skutków ubocznych. Niedawna ankieta wśród pacjentów w Stanach Zjednoczonych ujawniła, jak ludzie myślą o tych skutkach i istniejących obecnie lukach informacyjnych.
Nowa ankieta wśród pacjentów ujawnia potrzeby informacyjne osób leczonych przeciwnowotworowo.Według American Cancer Society około jednej trzeciej ludzi w USA zachoruje na raka.
Chirurgia, chemioterapia i radioterapia to trzy główne rodzaje leczenia. Każdy może mieć szereg skutków ubocznych, które różnią się w zależności od osoby. Niektórzy ludzie mogą odczuwać niewiele lub tylko łagodne skutki, podczas gdy inni mogą uważać je za osłabiające.
Radioterapia i chemioterapia mają zwykle więcej skutków ubocznych, ponieważ wpływają zarówno na zdrowe, jak i nowotworowe komórki.
Osoby poddawane tym zabiegom często zgłaszają zmęczenie wraz z wypadaniem włosów. Inne potencjalne skutki uboczne to nudności i wymioty, zmiany apetytu i nastroju oraz problemy ze snem.
Chemioterapia może w niektórych przypadkach powodować długotrwałe uszkodzenie serca lub nerwów lub problemy z płodnością.
Radioterapia może również wpływać na skórę, prowadząc do obolałych, suchych lub swędzących plam.
Pragnienie pacjentów, aby uzyskać więcej informacji
Istnieje niewiele statystyk pozwalających oszacować, jaki procent pacjentów z rakiem doświadczy skutków ubocznych leczenia.
Jednak zgodnie z nowym artykułem, który pojawia się w Journal of Oncology Practiceblisko jedna trzecia pacjentów uważa, że potrzeba więcej informacji na temat możliwych skutków ubocznych chemioterapii, operacji i radioterapii.
Autorzy przebadali ponad 400 dorosłych Amerykanów, którzy otrzymali radioterapię w ramach leczenia raka w ciągu ostatnich 5 lat. Oprócz radioterapii 41% uczestników otrzymało również chemioterapię, a 52% przeszło operację.
Odkrycia ujawniły, że wielu uczestników czuło się tak, jakby nie wiedzieli wystarczająco dużo o swoich skutkach ubocznych.
Zwykle byli to ci, którzy doświadczyli poważnych skutków ubocznych i znacznie rzadziej czuli się poinformowani niż ci, którzy zgłaszali minimalne skutki uboczne.
W ramach ankiety zespół poprosił podgrupy respondentów, którzy otrzymali więcej niż jeden rodzaj leczenia, o ocenę nasilenia skutków ubocznych w skali od 0 do 100. Respondenci oceniali chemioterapię jako najpoważniejszą pod względem skutków ubocznych. , ze średnią punktacją 63. Na drugim miejscu uplasowała się chirurgia ze średnią oceną 47, a radioterapia - 45.
Lepsze doradztwo wcześniej
Około 1 na 5 uczestników żałował, że przed rozpoczęciem leczenia nie otrzymał więcej informacji o potencjalnych skutkach ubocznych.
W przypadku operacji zwykle chcieli dowiedzieć się więcej o drętwieniu, bólu i uszkodzeniach nerwów.
W przypadku chemioterapii chcieli mieć więcej wiedzy na temat zmęczenia, uszkodzenia nerwów i objawów żołądkowo-jelitowych.
W przypadku radioterapii uczestnicy odczuwali potrzebę dalszych szczegółów na temat podobnych skutków, w tym objawów żołądkowo-jelitowych i zmęczenia, a także podrażnienia skóry.
Następnie autorzy bardziej szczegółowo zbadali radioterapię. Ponad jedna czwarta pacjentów zgłosiła, że czuje się bardziej osłabiona lub zmęczona niż oczekiwano. Prawie jedna trzecia stwierdziła, że leczenie uderzyło w ich poziom energii mocniej, niż sobie wyobrażali.
Nic dziwnego, że te skutki uboczne należały do tych, o które ludzie często się martwili przed rozpoczęciem leczenia.
Osoby doświadczające wszystkich trzech form leczenia raka znacznie częściej czuły się gorzej niż przewidywano pod względem bólu, osłabienia i zmęczenia, w porównaniu z osobami, które otrzymały tylko radioterapię.
„Wyraźny wpływ skutków ubocznych leczenia na pacjentów otrzymujących terapię skojarzoną również sugeruje potrzebę stworzenia lepszej koordynacji między dyscyplinami onkologicznymi w zakresie radzenia sobie ze skutkami ubocznymi oraz usprawnienia procesów świadomej zgody w ramach terapii przeciwnowotworowych”.
Pierwszy autor, dr Narek Shaverdian
Dr Shaverdian jest onkologiem zajmującym się radioterapią w Memorial Sloan Kettering Cancer Center w Nowym Jorku.
Kto powinien udzielać porad?
Wreszcie, badanie ujawniło źródła informacji o leczeniu. Nieco ponad połowa respondentów zapytała lekarza pierwszego kontaktu (PCP) o różne opcje.
Dziewięć na 10 z tych osób stwierdziło, że rada PCP była bardzo lub w pewnym stopniu ważna przy podejmowaniu decyzji.
W rzeczywistości około jedna czwarta pacjentów korzystała wyłącznie z PCP w celu uzyskania porady i informacji. Inni szukali wskazówek na stronach internetowych poświęconych medycynie, innym pacjentom i grupom wsparcia, a także krewnym i znajomym.
Chociaż niektóre doświadczenia były zgodne z oczekiwaniami, dr Shaverdian uważa, że „bardziej szczegółowe porady dla pacjentów dotyczące tych skutków ubocznych mogą pomóc nam lepiej przygotować naszych pacjentów na zmiany w jakości ich życia”.