Moimi oczami: życie z niewidzialną chorobą

Byłam sprawną, zdrową i aktywną 26-letnią kobietą, która przeżywała przygodę życia: otrzymywałam wynagrodzenie za pracę z rodziną w Nowym Jorku. Jednak moje życie wywróciło się do góry nogami, gdy po zaledwie 6 tygodniach zostałem zmuszony do powrotu do Australii.

Musiałem zaakceptować, że moje ciało nie jest w stanie robić rzeczy, które było w stanie robić wcześniej.

Bardzo źle się poczułam i po powrocie spędziłam miesiąc w szpitalu z tajemniczą chorobą.

Nie mogłem wstać ani chodzić i miałem uporczywe zawroty głowy, nudności, silną mgłę mózgową, chroniczne zmęczenie, migrenę i omdlenia.

Lekarze zlecili wykonanie testu „odchylanego stołu”, podczas którego byłem przywiązany do łóżka i przechylany pod różnymi kątami, podczas gdy maszyny monitorowały między innymi ciśnienie krwi i poziom tlenu.

W końcu straciłem przytomność. Moje ciało było sparaliżowane i wydawało mi się, że mózg mówi mojemu ciału, aby zareagował na zalecenia lekarza. Ale nie odpowiadałem. Zacząłem się modlić.

Pięciu innych lekarzy i pielęgniarek wpadło i zapewniło mnie, że wszystko będzie dobrze.

Jednak wkrótce potem zdiagnozowali zespół częstoskurczu ortostatycznego posturalnego (PoTS). Byłem jednym ze szczęśliwców, którzy faktycznie otrzymali diagnozę, ponieważ PoTS może pozostawać niezdiagnozowany przez wiele lat.

PoTS to stan dotyczący autonomicznego układu nerwowego, w którym dochodzi do nieprawidłowej komunikacji między przywspółczulnym a współczulnym układem nerwowym. Systemy te tworzą nerw błędny, który jest głównym nerwem biegnącym od mózgu do reszty ciała.

Zasadniczo zapobiega regulowaniu przez organizm funkcji „walcz lub uciekaj” oraz „odpocznij i przetraw”, co czasami może prowadzić do braku dopływu krwi do serca lub mózgu.

Wpływ na moje życie

Moje życie całkowicie się zmieniło. Przeszedłem od bycia niezależną, sprawną i aktywną osobą do poczucia, że ​​ciężarówka uderzała we mnie każdego dnia. Tachykardia (bardzo wysokie tętno), zawroty głowy, migrena i nudności były stałe, a wyprostowanie się było czymś zupełnie nowym dla mojego ciała i mózgu.

Pierwsze dni tego stanu były najtrudniejsze, a zaakceptowanie tego było prawdziwym sprawdzianem.

Ale musiałem zaakceptować, że moje ciało nie jest w stanie robić rzeczy, które było w stanie robić wcześniej. Musiałem przeprogramować swój mózg, aby to zrozumieć i nauczyć się przyjmować każdy dzień tak, jak nadszedł.

Większość badań nad PoTS sugeruje, że zmiany stylu życia i czas mogą pomóc poprawić stan, ale nie ma znanego lekarstwa. Moje codzienne życie polegałoby na przenoszeniu się (gdybym mógł) z łóżka na kanapę iz powrotem, podczas radzenia sobie z tachykardią, nudnościami, zawrotami głowy, migreną, uderzeniami gorąca, stanem przedomdleniowym i mgłą mózgową w różnych kombinacjach.

Brałem [brałem] leki obniżające tętno, tabletki przeciw nudnościom, tabletki na zawroty głowy i leki na chorobę samochodową, wszystko po to, aby złagodzić moje objawy. To nie może być to, pomyślałem. Musiała być alternatywa.

Zacząłem badać stan, uczyć się wyzwalaczy, lepiej rozumieć swoje ciało i próbować radzić sobie z codziennymi objawami w każdy możliwy sposób.

Miałem misję, którą musiałem wypełnić i cele, które chciałem osiągnąć, i nie zamierzałem pozwolić, aby cokolwiek mnie powstrzymało.

Zbadałem protokoły odżywiania autoimmunologicznego i przeszedłem na dietę paleo, a następnie na dietę roślinną. Odciąłem cukier, skrobię i pszenicę i przeszedłem na organiczny i zasadowy schemat, który był olbrzymi zwrot dla mnie.

Zacząłem poddawać się regularnej akupunkturze, aby zwiększyć przepływ tlenu i krwi, co również zmniejszyłoby moją migrenę, nudności i zawroty głowy. Zacząłem również ćwiczyć regenerującą jogę Iyengara, kondycjonując moje mięśnie i pozwalając mojemu ciału zacząć na nowo uczyć się, jak znów być wyprostowana bez omdlenia.

Musiałem też nauczyć się wypychać ze swojej strefy komfortu, wiedząc, że tylko wtedy mogę zacząć robić postępy.

Proste zadania, takie jak chodzenie do końca mojego podjazdu, aby odebrać pocztę, stały się niewielkimi wygranymi, a gdy powoli zacząłem wychodzić, zdałem sobie sprawę, że narastał u mnie niepokój związany z publicznym epizodem, który dodatkowo wywoła moje objawy.

Ten niepokój zdawał się naśladować moje objawy PoTS i odwrotnie, więc uzyskanie profesjonalnej pomocy w rozróżnieniu między nimi i przepracowanie go było dla mnie ogromnym krokiem naprzód.

Zacząłem się skupiać na tym, że wszystko będzie dobrze, niezależnie od najgorszego scenariusza.

Odkryłem również, że przygotowanie się do odcinka pomogło mi w odliczeniu niektórych celów i odzyskaniu pewnej normalności w niektórych częściach mojego życia. Na przykład zacząłem nosić ze sobą żywność i elektrolity, nosić pulsometr, brać imbirowe gryzaki i tabletki na nudności oraz upewniać się, że nie jestem przemęczony.

Życie z „niewidzialną chorobą”

W celu stymulacji umysłowej zdecydowałem się zapisać na kurs Master of Teaching (specjalizujący się we wczesnym dzieciństwie) zaledwie kilka miesięcy po otrzymaniu diagnozy.

Najtrudniejszą częścią tego stanu i jakiejkolwiek formy dysautonomii jest to, że jest to „niewidzialna choroba”. W rzeczywistości straciłem rachubę, ile razy ktoś powiedział: „Ale wyglądasz dobrze, ale nie wyglądasz na chorego”.

Zawsze uczono nas, aby nigdy nie oceniać książki po okładce, a jak prawdziwe to teraz mi się wydaje.

Życie uniwersyteckie jest ciężkie i może być pełne życia dla najzdrowszych ludzi, nie mówiąc już o tych, którzy walczą z przewlekłą chorobą. Poruszałem się po życiu uniwersyteckim, biorąc je powoli, zapisując się na pół etatu i upewniając się, że korzystam ze wszystkich usług wsparcia dostępnych dla studentów. Miałem również wsparcie rodziny i przyjaciół, którzy prowadzili mnie na zajęcia, co było niezbędne, ponieważ stan ten ograniczył moją pewność prowadzenia.

Poinformowałem wszystkich moich profesorów o moim stanie, w tym o tym, czego się spodziewać - na przykład o potrzebie jedzenia lub picia na zajęciach, aby podnieść ciśnienie - i jeśli znajdą mnie leżącego z tyłu klasy z nogami opartymi o ścianę , nie należy ich niepokoić.

Myślę, że edukacja, komunikowanie się i proszenie o pomoc to wszystko, czego nigdy nie czułam się komfortowo, ale rzeczy, których się nauczyłam, musiałem zrobić. Zwykle pomagałem, ale teraz sytuacja się odwróciła.

Opowiadanie się za swoimi prawami było również czymś, czego musiałem się nauczyć, zwłaszcza że PoTS jest niewidzialną chorobą. Poprosiłem o przedłużenie terminów, poinformowałem o zaostrzeniach i negocjowałem okresy stażu, aby lepiej pasowały do ​​mojego stanu. Dzięki temu nie byłem fizycznie ograniczony przez moje ciało.

Wszystko to było konieczne, aby pokazać moje umiejętności jako nauczyciela, niezależnie od mojej choroby.

Ukończyłem z tytułem Master of Teaching in Early Childhood, z najwyższą nagrodą za doskonałość akademicką i propozycją ukończenia doktoratu.

Wróć do nauczania

W międzyczasie marzyłem, aby otworzyć przedszkole specjalizujące się w metodzie edukacji Montessori. Zrezygnowałem z roli nauczyciela Montessori już przed wyjazdem do Nowego Jorku i zdecydowałem, że nadszedł czas, aby otworzyć własną szkołę.

Po moim powrocie do Australii, nawet będąc w szpitalu, ten sen wciąż żył i nad logo pracowano. Myślałem o tym, jak prowadzić programy dla rodziców i małych dzieci i przedszkole, kiedy nie mogłem nawet stać przez bardzo długi czas!

Około 7 miesięcy po postawieniu diagnozy i na pierwszym roku studiów magisterskich postanowiłem znaleźć dom, w którym mógłbym częściowo przekształcić się w szkołę i właśnie tam zacząłem „Moje Montessori”.

Było idealnie: nie musiałem jechać do pracy, mogłem pracować w godzinach i dniach, które mi odpowiadały na początek, i byłem w mojej maksymalnej strefie komfortu w przypadku zaostrzenia choroby.

Teraz, 6 lat później, prowadzę szkołę od poniedziałku do piątku, do której uczęszczają 42 rodziny. Przeszło przez szkołę ponad 150 rodzin, zdobyliśmy liczne nagrody za doskonałość w edukacji i innowacjach, pojawiliśmy się w mediach, a nawet nawiązaliśmy współpracę z agencjami rządowymi i Departamentem Edukacji.

Z biegiem czasu, gdy nadal odzyskiwałem zdrowie, mogłem robić coraz więcej - i teraz nic mnie nie powstrzyma.

Patrząc w przyszłość

Obecnie dość dobrze radzę sobie z moimi objawami. To powiedziawszy, po powrocie z ośrodka terapeutycznego w Perth wiem, że muszę popracować nad treningiem zmienności rytmu serca - czyli odpowiedzi bicia serca na stres - aby zoptymalizować jego funkcję i odzyskać kontrolę nad moim układem przywspółczulnym i współczulnym. układy nerwowe.

Ćwiczę jogę i regularnie przechodzę akupunkturę, stosuję organiczną dietę roślinną, szukam alternatywnych terapii i prawie przestałem brać leki.

Jeśli chodzi o samo życie, moja pasja i misja pomagania w wychowywaniu przyszłych pokoleń idą pełną parą. Moja Montessori rozwija się tak bardzo, że musimy znaleźć większe pomieszczenia; pękamy w szwach!

Jakby jedna firma nie wystarczała, aby poradzić sobie z chorobą przewlekłą, założyłem także Guide & Grow, który polega na szkoleniu i edukacji rodziców i wychowawców w kierowaniu zachowaniem dzieci i pomaganiu im w rozwijaniu umiejętności życiowych. Kurs jest akredytowany przez New South Wales Education Standards Authority.

Guide & Grow ma również kanał YouTube o nazwie Guide & Grow TV, a grupa na Facebooku, którą założyłem 5 miesięcy temu, ma już ponad 31 000 członków na całym świecie.

Wszystko jest możliwe, jeśli się do tego przyłożysz. Nic nie jest poza zasięgiem; po prostu musisz dalej pracować, aby osiągnąć swoje cele i marzenia, dokonując po drodze kilku poprawek.

Życie jest podróżą: nieustannie się uczymy, a przez każdą trudność przychodzą największe błogosławieństwa.