Czego można się spodziewać po zaawansowanym SM

Stwardnienie rozsiane rozwija się, gdy reakcja immunologiczna uszkadza osłonę ochronną pokrywającą nerwy w mózgu i rdzeniu kręgowym. Ciężkie objawy nie są częste, ale mogą obejmować paraliż i utratę wzroku.

Gdy uszkodzenie wpływa na osłonkę mielinową, może powodować szeroki zakres objawów w całym organizmie.

U niektórych osób pojawiają się łagodne objawy, a stwardnienie rozsiane (SM) rzadko kończy się śmiercią. Jednak u niektórych osób objawy mogą być poważne.

SM rozwija się etapami. Większość ludzi nigdy nie doświadcza zaawansowanego etapu i prawdopodobnie pozostanie mobilna. Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zwraca uwagę, że 2 na 3 osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą nigdy nie stracić zdolności chodzenia.

Jednak u niektórych osób objawy stopniowo się pogarszają. W rzeczywistości niektóre osoby mogą częściej doświadczać objawów. Zaawansowane stwardnienie rozsiane może poważnie wpłynąć na zdolność osoby do funkcjonowania.

Obecnie nie ma lekarstwa na SM, ale pojawiające się metody leczenia dają nadzieję na spowolnienie jego postępu.

Zaawansowany MS

Z czasem osoba chora na SM może potrzebować dodatkowej pomocy.

Jeśli stwardnienie rozsiane osiągnie zaawansowany stopień, osoba może odczuwać utratę mobilności i inne objawy zmieniające życie. Mogą nie być już w stanie mówić, pisać lub chodzić i mogą potrzebować specjalnej opieki, aby zaspokoić ich potrzeby.

SM nie jest stanem śmiertelnym, z wyjątkiem bardzo rzadkich przypadków, kiedy postępuje szybko. Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wyjaśnia, że ​​SM może jednak skrócić życie człowieka nawet o 7 lat.

To powiedziawszy, według National Institute for Neurological Diseases and Stroke (NINDS), osoba ze stwardnieniem rozsianym prawdopodobnie będzie miała mniej więcej taką samą długość życia jak osoba bez tego schorzenia.

Niedawne postępy w medycynie przyczyniają się do oferowania osobom ze stwardnieniem rozsianym normalnej długości życia i jakości życia.

Kliknij tutaj, aby dowiedzieć się więcej o oczekiwanej długości życia osób ze stwardnieniem rozsianym.

Objawy

Objawy i postęp SM są różne u różnych osób. Nie ma jasnych ram czasowych dla rozwoju objawów lub ich pojawienia się.

Osoby z ciężkimi objawami SM mogą doświadczyć któregokolwiek z poniższych objawów:

• ból mięśni, nerwów i stawów
• skurcze, sztywność i skurcze mięśni
• zmęczenie
• trudności w oddychaniu
• drżenie, niestabilność lub problemy z koordynacją
• drętwienie i mrowienie
• zmiany sensoryczne
• zapalenie płuc
• nietrzymanie jelit lub pęcherza moczowego
• zaparcie
• infekcje nerek i dróg moczowych
• paraliż
• utrata ruchomości górnej i dolnej części ciała
• osłabienie i zawroty głowy
• trudności z przeżuwaniem lub połykaniem
• trudności z mówieniem
• problemy z pamięcią i myśleniem
• zaburzenia emocjonalne, takie jak depresja, wahania nastroju i złość
• odleżyny, jeśli dana osoba nie jest w stanie samodzielnie się poruszać
• utrata wzroku lub przedłużone podwójne widzenie
• utrata słuchu
• bóle głowy
• drgawki
• osteoporoza, spowodowana brakiem mobilności

W niektórych przypadkach może również wystąpić ryzyko myśli samobójczych i prób samobójczych.

Zmiany, które przynosi stwardnienie rozsiane, mogą zmienić życie, wpływając zarówno na jakość życia, jak i relacje z innymi. Zmiany te mogą również wpływać na życie bliskich i opiekunów.

Radzenie sobie z wyzwaniami

Otrzymanie odpowiedniej opieki może pomóc osobie cieszyć się dobrą jakością życia.

SM może wpływać na zdrowie psychiczne, a u niektórych osób z tą chorobą może rozwinąć się depresja. Również trudności z myśleniem i pamięcią mogą prowadzić do frustracji, złości, strachu i prawdopodobnie poczucia winy.

Osoby chore na SM mogą również mieć obawy związane z finansami i potrzebą adaptacji domu, na przykład umożliwienia dostępu dla wózków inwalidzkich.

Infolinia National Multiple Sclerosis Society (1-800-344-4867) może doradzić w wielu praktycznych kwestiach, z którymi mogą się spotkać ludzie.

Opiekunowie powinni być świadomi tych możliwych myśli i doświadczeń. Lepsze zrozumienie tego, czego dana osoba doświadcza, może pomóc jej zaoferować lepszy poziom opieki. Zapewnienie opieki nad osobą z przewlekłą chorobą również może być trudne. Opiekunowie powinni również zapewnić sobie czas dla siebie.

Poszukiwanie wytchnienia lub zaproszenie przyjaciela lub członka rodziny do wspólnego sprawowania opieki może pomóc opiekunowi w utrzymaniu dobrego samopoczucia psychicznego i fizycznego.

Osobom opiekującym się bliską osobą ze stwardnieniem rozsianym National Multiple Sclerosis Society oferuje przydatną broszurę, która zawiera szczegółowe informacje na temat radzenia sobie z wieloma aspektami zaawansowanego SM.

Z tego artykułu dowiesz się więcej o wahaniach nastroju i stwardnieniu rozsianym.

Dowiedz się więcej, przejmij kontrolę

Pracodawcy często mogą zapewnić specjalny dostęp i elastyczne warunki.

Uzyskanie jak największej ilości informacji o chorobie przewlekłej może pomóc osobie poczuć większą kontrolę nad swoją sytuacją.

Przykłady obejmują:

• Poznawanie urządzeń pomocniczych: te i inne technologie mogą pomóc osobie pozostać aktywną i produktywną.
• Dowiedzenie się o pomocy, zanim zajdzie taka potrzeba: Czekanie do pojawienia się trudności może zwiększyć stres związany z organizacją dodatkowej pomocy, takiej jak mieszkanie z opieką, i może utrudnić znalezienie odpowiedniego miejsca.
• Rozmowa z rodziną lub pracodawcami o opcjach: Możliwe jest zorganizowanie dostępu i elastycznej pracy, która pozwoli danej osobie na dłuższe zatrudnienie. Członkowie rodziny często mogą pomóc w praktycznych zadaniach, jeśli wiedzą, czego dana osoba potrzebuje.
• Dołączanie do lokalnych grup wsparcia SM: Mogą one oferować porady, organizować imprezy towarzyskie i inne oraz pomagać ludziom poczuć się mniej odizolowanymi.
• Dowiedzenie się o nowych metodach leczenia: osoba może zdecydować się na rozmowę z lekarzem na temat zmiany leku.

Zarządzanie zaawansowanym SM

Dostępnych jest wiele usług, które zaspokajają potrzeby osób żyjących z zaawansowanym SM.

Opieka medyczna

Leczenie farmakologiczne może pomóc zmniejszyć częstotliwość i nasilenie zaostrzeń objawów. Dla osoby z późniejszym stadium SM lekarz może przepisać mitoksantron (Novantrone).

Wiele innych leków może pomóc złagodzić objawy i powikłania, od problemów z układem moczowym po problemy ze zdrowiem seksualnym.

Według National Multiple Sclerosis Society, leki przeciwbólowe i zastrzyki steroidowe mogą również pomóc osobom z poważnymi objawami, w tym utratą wzroku.

Przypadek i potrzeba leczenia każdej osoby będą inne. W dowolnym momencie lekarz doradzi najlepsze opcje dla danej osoby.

Lekarz może również pomóc osobie uzyskać dostęp do fizjoterapii, terapii zajęciowej i innych rodzajów wsparcia. Jeśli osobie trudno jest mieszkać w domu i dbać o siebie, rozwiązaniem może być mieszkanie z opieką lub opieka w miejscu zamieszkania.

Jakie są opcje radzenia sobie z zaostrzeniem stwardnienia rozsianego? Dowiedz się więcej tutaj.

Terapie stylu życia

Osoba z poważnymi objawami może nadal czerpać korzyści z dokonywania zdrowych wyborów życiowych, takich jak:

• przebywanie na zewnątrz tak często, jak to możliwe
• wykonywanie ćwiczeń odpowiednich dla osoby na wózku inwalidzkim
• przestrzeganie zdrowej i zróżnicowanej diety, która może pomóc w zapobieganiu otyłości, problemom sercowo-naczyniowym i innym powikłaniom
• wypróbować masaż i terapię cieplną, które mogą pomóc złagodzić ból i stres
• pływanie i hydroterapia mogą złagodzić ból

Chociaż SM zwykle nie jest śmiertelne, może znacznie pogorszyć jakość życia danej osoby. Podejmowanie kroków w celu utrzymania relacji i zainteresowań może pomóc poprawić nastrój osoby i inne aspekty jej zdrowia.

Opieka i wsparcie

Czasami osoba z zaawansowanym SM potrzebuje dodatkowej pomocy. Może to obejmować opiekę paliatywną, pomoc w domu lub inne formy opieki.

Opieka paliatywna

Opieka paliatywna ma na celu pomóc osobie poczuć się bardziej komfortowo i cieszyć się najlepszą możliwą jakością życia w zaawansowanym stadium SM lub innych schorzeń.

Sieć lekarzy, pielęgniarek i innych specjalistów opieki zdrowotnej może zaoferować opiekę paliatywną.

Ten rodzaj opieki może uwzględniać potrzeby fizyczne, emocjonalne, duchowe i społeczne. Może również zapewnić wsparcie zarówno osobie chorej na SM, jak i jej rodzinie i przyjaciołom.

Opieka domowa

Usługi rehabilitacyjne mogą pomóc osobie pozostać aktywną.

Wiele osób ze stwardnieniem rozsianym będzie nadal mieszkać we własnym domu, ale w miarę postępu objawów mogą potrzebować dodatkowej pomocy. Opieka domowa może być odpowiednia dla młodszych osób, które są czujne umysłowo, ale mają trudności z wykonywaniem codziennych czynności fizycznych.

Osoba może mieć sieć rodziny i przyjaciół i może czerpać korzyści z kontaktów towarzyskich i przyłączania się do czynności, które stymulują umysłowo.

Opieka domowa może pomóc tym, którzy nie mają już dostępu do placówki opieki tak często, jak tego potrzebują. Może również pomóc w zachowaniu jakości ich życia.

Opieka domowa będzie obejmować opracowanie zindywidualizowanego planu opieki obejmującego osobę z zaawansowanym SM, pracownika służby zdrowia, a często także jej bliskich lub opiekunów.

Usługi mogą obejmować:

• wykwalifikowana opieka pielęgniarska
• służby socjalne
• pomoc w codziennych czynnościach i obowiązkach domowych
• pomoc w opiece nad dziećmi
• usługi rehabilitacyjne

Programy dzienne dla dorosłych

Programy dzienne dla dorosłych często koncentrują się na zajęciach promujących dobre samopoczucie emocjonalne i fizyczne, w tym na zajęciach, w których ludzie mogą uczestniczyć i cieszyć się nimi na każdym poziomie sprawności fizycznej.

W ten sposób osoby z zaawansowanym SM mogą uczestniczyć w stymulujących zajęciach, które cieszyły się nimi, zanim ich stan się pogorszył, i uczyć się nowych hobby, które uwzględniają zmiany fizyczne, których doświadczyły.

Mieszkanie z opieką

Mieszkanie wspomagane zapewnia ciągłe praktyczne wsparcie i nadzór medyczny dla osoby z zaawansowanym SM i innymi schorzeniami, które wpływają na jakość życia danej osoby.

Niektóre usługi w zakresie życia wspomaganego obejmują:

• Obecność personelu 24 godziny na dobę
• pomoc w czynnościach życia codziennego
• koordynacja opieki i świadczenia usług rehabilitacyjnych
• zarządzanie lekami
• zajęcia rekreacyjne
• posiłki
• usługi sprzątania i pralni

Młodsi ludzie zwykle nie wymagają mieszkania z pomocą. Najprawdopodobniej przyda się to osobom starszym, które są mobilne, ale potrzebują pomocy w wykonywaniu niektórych czynności. Dana osoba zazwyczaj przebywa w tego typu mieszkaniu przez około 24 miesiące.

Podejścia do życia wspieranego będą się różnić w zależności od miejsca zamieszkania danej osoby. Więcej informacji na temat lokalnych usług może udzielić lekarz lub inny pracownik służby zdrowia.

Domy opieki

Domy opieki to placówki, w których osoba może mieszkać, jeśli nie jest w stanie uzyskać opieki w domu, ale nie wymaga przyjęcia do szpitala.

Personel domu opieki zapewnia opiekę pielęgniarską, opiekę medyczną, terapie rehabilitacyjne i inne usługi specjalistyczne.

Opieka hospicyjna

Dana osoba może potrzebować zakwaterowania w hospicjum, jeśli otrzymała nieuleczalną diagnozę lub powiadomienie medyczne dotyczące oczekiwanej 6-miesięcznej długości życia.

Programy hospicyjne zapewniają środki pocieszające i wsparcie w radzeniu sobie z emocjonalnymi, duchowymi, fizycznymi i praktycznymi problemami związanymi z chorobą.

Hospicjum może pomóc osobie, jeśli jej stan się pogorszy. Może również zapewnić czas wytchnienia opiekunom.

Rodzaje: które z nich mogą stać się poważne?

Istnieją cztery rodzaje SM, które omówimy poniżej. Niektóre są bardziej narażone na ciężkość niż inne.

Zespół izolowany klinicznie

Osoba z klinicznie izolowanym zespołem (CIS) doświadcza objawów typowych dla SM, ale mogą wystąpić tylko raz.

Aby zdiagnozować CIS, objawy muszą trwać co najmniej 24 godziny i nie mogą być spowodowane inną przyczyną. Jeśli wrócą później, lekarz może zdiagnozować SM. Jednak osoba nie spełnia wszystkich kryteriów pełnej diagnozy SM, jeśli takie objawy występują tylko raz.

Jeśli dana osoba doświadcza CIS, lekarz może przepisać leki, aby zapobiec dalszym objawom i progresji do postaci rzutowo-remisyjnej SM (RRMS).

Jeśli objawy wystąpią tylko raz, stan nie stanie się poważny.

RRMS

RRMS obejmuje okresy zaostrzeń lub nawrotów oraz okresy remisji, kiedy następuje całkowity lub prawie całkowity powrót do zdrowia. Możliwe jest wtedy wystąpienie kolejnego zaostrzenia, z wyraźnie określonymi epizodami nowych objawów.

Około 80% osób ze stwardnieniem rozsianym ma rozpoznanie RRMS.

Podczas remisji osoba nie zauważy żadnego postępu choroby, chociaż badania wykazały, że zmiany mogą nadal się rozwijać w tym czasie.

Przyjmowanie leków modyfikujących przebieg choroby może pomóc w zapobieganiu postępowi RRMS, zwłaszcza jeśli dana osoba przyjmuje je od wczesnych stadiów.

Ryzyko wystąpienia RRMS jest mniejsze niż w przypadku typów postępujących, ale z czasem może się to zdarzyć.

Pierwotnie postępujące SM

Pierwotna postępująca postać SM (PPMS) postępuje stabilnie, bez wyraźnych remisji i zaostrzeń. Objawy nasilają się z czasem i jest mało prawdopodobne, aby dana osoba doświadczyła znacznego wyzdrowienia.

Około 10–20% osób z rozpoznaniem SM ma PPMS. Jako postępująca postać choroby jest bardziej prawdopodobne niż CIS lub RRMS, aby prowadzić do ciężkich objawów.

Około 1% osób ze stwardnieniem rozsianym ma typ, który szybko się rozwija. Według NINDS może być konieczne rozpoczęcie agresywnego lub eksperymentalnego leczenia, aby kontrolować objawy.

Obecnie nie ma skutecznego leczenia zapobiegającego progresji PPMS, ale prowadzone są badania mające na celu ocenę bezpieczeństwa i skuteczności nowego leku o nazwie idebenon, który może pomóc w zapobieganiu uszkodzeniom tkanek.

Wtórne postępujące SM

W przypadku wtórnie postępującego SM u pacjenta wystąpi poważne pogorszenie objawów na początku, które następnie ustąpią lub ustąpią. Następnie objawy powracają stopniowo i stają się coraz bardziej nasilone.

Osoby z postępującymi postaciami SM są bardziej narażone na wystąpienie poważnych objawów i potrzebują pomocy w życiu oraz dodatkowego wsparcia.

Perspektywy

Otrzymanie diagnozy SM może być niepokojące, ponieważ chociaż większość przypadków SM jest łagodna, może znacząco wpłynąć na życie danej osoby, a szkody, które się pojawiają, mogą czasami być poważne.

Pomoc jest jednak dostępna w formie dziennych programów dla dorosłych, mieszkań z opieką, opieki domowej i nie tylko.

Ważne jest, aby mieć wsparcie ludzi, którzy rozumieją, jak to jest żyć z SM. MS Healthline to bezpłatna aplikacja, która zapewnia wsparcie poprzez indywidualne rozmowy i dyskusje grupowe na żywo z osobami cierpiącymi na tę chorobę. Pobierz aplikację na iPhone'a lub Androida.

Nowe opcje leczenia okazały się skuteczne w spowalnianiu postępu niektórych postaci choroby. Ponadto postęp w technologii rezonansu magnetycznego umożliwił postawienie diagnozy wcześniej niż wcześniej, dzięki czemu leczenie można rozpocząć na wcześniejszym etapie.

Osoba z rozpoznaniem SM powinna porozmawiać z lekarzem o wszystkich dostępnych metodach leczenia i stylu życia, które mogą pomóc jej w utrzymaniu dobrej jakości życia.