Moimi oczami: obustronna dysplazja stawu biodrowego

Nazywam się David Brown i jestem wdzięczny za możliwość napisania tego artykułu. Zdecydowałem się na bardziej otwarty dialog z moją przewlekłą chorobą. Nie przyszło mi to łatwo, ale przechodzę do zdrowszego związku z bólem trwającym całe życie.

„Mam wrodzoną obustronną dysplazję stawu biodrowego, nieprawidłowość panewki stawu biodrowego”.

Lekarze od razu zauważyli, że coś jest nie tak, kiedy byłam dzieckiem. „To nie jest rak kości” - powiedzieli mojej matce. Zamiast tego zdiagnozowali „odwrócone biodra”.

Teraz wiem, że mam wrodzoną obustronną dysplazję stawu biodrowego. Jest to nieprawidłowość w stawie biodrowym, która powoduje tarcie w stawie.

Dysplazja stawu biodrowego jest najczęstszą przyczyną zapalenia stawów u młodych dorosłych. Ból pojawia się najczęściej w pachwinie, dolnej części pleców i stawach biodrowych. Może również wpływać na stawy kolanowe.

Nieprawidłowe gniazdo biodrowe może również wpływać na elastyczność więzadeł i ścięgien podkolanowych. Rezultatem jest bolesna, nieelastyczna dolna część ciała.

Stan wymaga terapeutycznego i medycznego leczenia bólu, a także zabiegów inwazyjnych, takich jak endoprotezoplastyka stawu biodrowego, ponieważ zużycie powoduje uszkodzenie stawów.

Zostałem pobłogosławiony przyjaciółmi, którzy mają własne doświadczenia z chorobami przewlekłymi. Obserwowałem, jak sobie radzą, przejmują odpowiedzialność i wyrażają swoje uczucia, i inspirują mnie one.

Chcę dokładniej zgłębić swój ból i zrozumieć, dlaczego nigdy nie czułem się komfortowo, rozmawiając o tym. Nie wątpię, że część mojego dyskomfortu to egzystencjalne poczucie winy. Wiem, że inni ludzie doświadczają gorszego bólu niż ja na co dzień. Wszyscy zdajemy sobie sprawę, że nasze stawy dźgają nas i ocierają się o nas.

Rodzice zachęcali mnie do życia tak, jakby bolesna mobilność nie była przeszkodą. Nie rozmawiali o tym, więc ja nie. To pchnęło mnie do życia bez narzekania i szukania pomocy. Problem w tym, że nigdy nie znalazłem odpowiedniego momentu, aby powiedzieć komuś o swoim stanie. Chwila mija, a to może być trudne.

Dysplazja nie została odnotowana w mojej szkolnej historii, nikt nie wspomniał o niej żadnemu liderowi klubu, a ja nawet nie wspomniałem o tym mojemu menadżerowi. Większość ludzi, których najbliżej nie znam, i nic mi nie jest. z tym. Nie chcę składać oświadczeń dotyczących specjalnego traktowania. Nie chcę też czuć się gorszy. Mogę robić wszystko, co chcę - nawet z bólem.

Większość dzieci ma swoich bohaterów literackich, takich jak Hermiona Granger czy Sherlock Holmes… ale ja byłam kulawym chłopcem z Flecista. Zamiast ostrzeżenia o przestrzeganiu umów, stała się mroczną opowieścią moralną - opisaną przez moją matkę jako bajkę na dobranoc - o mądrym chłopcu wykorzystującym swoją kulawiznę na swoją korzyść.

Nie pobiegł z przyjaciółmi do sielanki karmelu i tęczy, ale nie spieszył się, aby spojrzeć na szerszą perspektywę. Widząc, jak grozi mu górska jaskinia, w której jego rówieśnicy zostaną zapieczętowani i pogrzebani, przeżył, by opowiedzieć tę historię.

Moja matka chciała dobrze; Chciała mi dać kogoś, z kim mogłabym się utożsamić i to zadziałało. Zawsze szukałem pozytywów w moim stanie.

Dorastanie w bólu

Jako nastolatek żyłem z bólem dość potajemnie. W dzieciństwie nikt tak naprawdę nie powiedział mi, dlaczego odczuwam ból lub kuleję, poza „masz odwrócone biodra”. Oczywiście „odwrócone biodra” brzmią całkowicie sfabrykowane; Zawsze myślałem, że to tak, jakby ktoś twierdził, że ma zamglone płuco lub oko w klasy.

Za każdym razem, gdy moi przyjaciele widzieli, jak potykam się jedną nogą o drugą, kuleję, boli lub stoję ze stopami skierowanymi na siebie, mówiąc im, że mam „odwrócone biodra”, generowały oczywiste pytania uzupełniające, na które nie miałam odpowiedzi. Czułem się jak oszust.

Przeszukałem Internet, ale było to w latach 90. XX wieku, a Internet nie dostarczył żadnych wyników wyszukiwania dla odwróconych bioder. Wydawało się, że stan nie był znaczący, ponieważ nie został udokumentowany na żadnej z 10 000 000 stron w Internecie.

Nie zrozum mnie źle - nie chodzi o to, że nie otrzymałem pomocy medycznej i terapii. Lekarze regularnie prześwietlali, mierzyli, obracali i manipulowali moimi udami i biodrami. Moja matka martwiła się, że moja postawa może się pogorszyć, więc osteopata raz w miesiącu złamałby mi kręgi i wykręcił mi nogi.

Ćwiczyłam fizjoterapię każdego ranka przed szkołą. Moi rodzice nigdy w pełni nie wyjaśnili tego, co powiedzieli lekarze, a ja byłem za młody, aby lekarze mogli mi o tym bezpośrednio powiedzieć.

W okresie dojrzewania specjaliści zaproponowali mi złamanie miednicy i kości udowych i ich zresetowanie. Byłbym w trakcji przez miesiące, a do kości moich nóg przymocowano metalowe kołki, które były okresowo otwierane w celu wzrostu kości.

Wyobraziłem sobie oddział i zobaczyłem pielęgniarki podnoszące zabandażowaną wersję mnie do łóżka szpitalnego. Wyobraziłem sobie, jak mnie drenują i lekarzy majstrujących przy grzechotkach wbitych w moje kości. Wyobraziłem sobie samotne dni spędzone na gapieniu się przez okno na pozornie niekończący się parking.

Odmówiłem i to wszystko. W młodym wieku wszystkie wizyty lekarskie ustały. Jaskinia się zamknęła, a ja kuśtykałem z góry w świat. Trochę zwiększyłem ilość środków przeciwbólowych, poprawiłem jakość stabilizatorów stawów i kontynuowałem naprzód tak cicho jak zawsze.

Nauka więcej i wreszcie wizyta u lekarza

Trzymałem swój stan w tajemnicy, kiedy chciałem, a to było dużo. Poza moim utykaniem nic nie sugeruje, że jestem kimś innym niż normalnie funkcjonującym szkieletem.

„Poznałem mój szczególny ból”.

Jednak tajemnica pozostawiła mnie w izolacji w moim własnym ciele.

Świadomość, że zawsze byłem świadomy swojego stanu, ale tak mało go rozumiałem, przygnębiała mnie. Ból też się nasilał.

Zastanawiałem się nad laską, ale czy jej potrzebowałem, czy też byłaby to tylko sztuczka, aby pokazać mój stan, symbolizujący krzyk?

To pytanie pomogło mi dowiedzieć się więcej o mojej chorobie - po raz pierwszy jako osoba dorosła.

Rozmawiając ze znajomymi i otrzymując wiadomości wsparcia w mediach społecznościowych, zacząłem nabierać pewności siebie, aby umówić się na wizytę u lekarza.

Bałem się wizyty u lekarza. Czy po tak długim czasie coś znajdą? Czy odwrócone biodra rzeczywiście istniały? Czy zaoferowaliby sposób na pozbycie się bólu? To była dla mnie dziwnie przerażająca perspektywa. Mój związek z bólem jest masochistyczny. Często myślałem, że ból mi odpowiada.

Poznałem mój szczególny ból. Nie jesteśmy przyjaciółmi, ale połączenie też nie jest toksyczne. Nigdy nie kierował moimi wyborami, ale rozumie, do czego jestem zdolny. Mówi mi, żebym nie użalał się nad sobą, ale przypomina mi, że jestem delikatny i muszę uważać na siebie.

Ból też był czymś, przeciwko czemu można się zmobilizować - a nawet przeciwko wściekłości. Kiedy tego potrzebuję, mam ochotę ponownie postawić jedną stopę przed drugą i zrobić jeszcze jeden wyjący krok. To są moje nogi. To jest mój ból. Tak właśnie przechodzę przez życie. Czy bez niego byłbym tą samą osobą?

Lekarz zapytał mnie w skali od 1 do 10, jak silny jest ból. Przypisywanie bólu na dowolną skalę jest dziwną rzeczą. To mechaniczne odrętwienie, brzęcząca cewka elektryczna, gorący krem ​​na ciepłej szarlotce. Chodzi o 6?

Wysłał mnie na prześwietlenie. Pielęgniarka umieściła mnie pod aparatem aperturowym, opierając zimne dłonie na moich biodrach.

W końcu zobaczyłem prześwietlenie mojej miednicy i bioder i było pięknie. Chciałem zrobić z tego witraż. To był pierwszy raz, kiedy mogłem spojrzeć na to, co mnie dręczyło. Zamiast zakrzywionej kuli i panewek, moje stawy biodrowe pasują do miednicy jak szpilki. Widziałem białą mgłę wokół stawów: artretyzm.

Wyniki zostały zwrócone. Lekarz wziął mysz komputerową, aby przeglądać notatki na monitorze, a nadgarstek brzmiał jak westchnienie.

„Masz wrodzoną obustronną dysplazję stawu biodrowego” - powiedział. „Występuje zużycie, ale nie ma się czym martwić. Twoja ekstremalna sztywność wokół tego obszaru powoduje, że ciągniesz ścięgna i ścięgna, które z wiekiem tracą elastyczność ”.

„Weź środki przeciwbólowe, jeśli ich potrzebujesz. Przyjrzyj się ćwiczeniom od fizjoterapeuty, aby rozciągnąć te tkanki miękkie. To wszystko, co mogę powiedzieć, aby ci pomóc ”.

Jak moja diagnoza zmieniła moje życie

Oglądanie zdjęć rentgenowskich i postawienie diagnozy pomogło bardziej, niż przypuszczał. Odpowiedzi były czymś więcej niż krótką prognozą. Teraz czuję się asertywny z tym stanem. Jest ważny: ma nazwę medyczną i znalazłem instytut.

Wizyta u lekarza z determinacją, aby dowiedzieć się więcej o moim stanie, była świetna.Już teraz czuję się coraz bardziej komfortowo, żyjąc ze swoim stanem jako normalną częścią życia i otwarcie biorę leki przeciwbólowe i dostosowuję wszelkie podpory stawów. A jeśli jestem pytany o mój stan, z przyjemnością odpowiem. Mogę wskazać kierunek całego instytutu.

Dzisiaj staram się podążać za siłą, którą widzę w moich przyjaciołach. Podchodzę do bólu jako część normalnego sposobu życia, otwarcie i bez poczucia winy, odnosząc się do moich ograniczeń lub tego, co robię, aby sobie z tym poradzić.

Nie szukam współczucia, ale nie czuję się źle, wyrażając czas, w którym walczę. Ból nie jest już negatywnie naładowany emocjonalnie jako wielka tajemnica.

Chcę podziękować moim przyjaciołom - oni wiedzą, kim są - za to, że pozwolili mi podróżować z nimi, teraz we własnym tempie, do otwartej paszczy góry.

Teraz potrzebuję tylko tatuażu z kości miednicy na moim przedramieniu i wkrótce umówię się na wizytę.